Vanhempi erityislapselle? Kuuntele, mitä tällä asiakirjalla on sanottavaa

Istuimme Raquel Nievesin kanssa Stanfordin lasten terveys ja Bayside Medical Group keskustelemaan erityislapsista käytännössä, mukaan lukien ne, joilla on Downin oireyhtymä. Lääkäri ja erikoislapsen äiti Dr.Nievesillä on ainutlaatuinen näkökulma. Lue kuullaksesi, miten hän ottaa selvää, mitä etsiä lastenlääkäriltä, ​​kuinka hänen tyttärensä on ilmoittanut harjoittelustaan ​​ja mitä erityistarpeisten lasten vanhemmat voivat tehdä parhaakseen lastensa puolesta.

Mitä erilaisia ​​taitoja vanhempi voisi kokemuksesi perusteella etsiä, kun hän valitsee lastenlääkäriä erityistarpeisiinsa?

Tohtori Nieves: Pohjimmiltaan lastenlääkäri, joka on valmis kuuntelemaan, joka on avoin ja jolla on asenne palvella muita. Lisäksi sinun on löydettävä persoonallisuutesi mukainen lääkäri, koska tämä on toivottavasti pitkäaikainen suhde. Lääkärin tulisi myös tuntea erityistarpeisia lapsia tai, mikä tärkeintä, olla valmis oppimaan muilta kokeneemmilta.

Tiedän, että olet henkilökohtaisesti kiinnostunut erityislapsista. Voitko kertoa meille hieman tyttärestänne Annasta ja hänen erityistarpeistaan?

Tohtori Nieves: Tiesimme, kun olin 14 viikkoa raskaana, että hän tulee saamaan Downin oireyhtymä. Koko ensimmäinen vuosi oli minulle suuri hämärtyminen, koska hänellä oli kolme leikkausta ja viisi sairaalahoitoa kaikki ensimmäisen elinvuoden aikana. Minusta tuntui kuin eläisin sairaalassa, ja se oli rankkaa aikaa, koska minulla oli myös kaksi muuta hoidettavaa, hänen vanhempi sisarensa ja veljensä. Nyt (4 -vuotiaana) Annalla on edelleen useita tapaamisia ja hoitoja, joita hoidamme viisi kertaa viikossa puhe, ammatillinen ja fysioterapiat. Lisäksi hän osallistuu koulun ulkopuolisiin aktiviteetteihin, jotka rakentavat hänen ydinvoimaa ja tasapainoa, kuten uintiin ja ratsastukseen. Kaikki tämä pitää minut erittäin kiireisenä, mutta hänen edistymisensä näkeminen tuo minulle niin iloa, ja se pitää minut motivoituneena.

Miltä sinusta tuntuu, että Annan kasvattaminen on muuttanut lääketieteen harjoittamista?

Tohtori Nieves: Se on ehdottomasti tehnyt minusta kärsivällisemmän yleensä ja paljon myötätuntoisempaa erityistarpeisia lapsiperheitä kohtaan. Nyt kun olen ollut asioiden kärsivällisellä puolella, minusta tuntuu, että voin todella olla yhteydessä vanhempiin. Ymmärrän turhautumisen. Haluan tietää, mitä kukin vanhempi tai omaishoitaja käsittelee erityistarpeisiinsa liittyvän lapsensa suhteen. Koska olen ainutlaatuisessa asemassa ymmärtämään myös lääketieteellistä puolta, etsin mahdollisuuksia tunnistaa perheidemme kohtaamia esteitä ja yritämme korjata niitä tavoitteena parantaa lääketieteellistä järjestelmäämme auttaa perheitämme.

Mitä oppeja olet oppinut lääkärinä, joka kasvattaa erityistarpeista lasta?

Tohtori Nieves: Se, mitä sanomme lääkäreinä, on todella tärkeää. Vanhemmat kuuntelevat ja meidän on oltava hyvin varovaisia ​​viestinnässämme. Toinen oppimani oppi on, että erityistarpeisia lapsen vanhemman tulisi olla lapsensa puolestapuhuja. Niin kauan kuin puolustat kunnioittavasti, kaikki hyötyvät, ja tämä johtuu siitä, että hoitoa tarjoavat lääkärit välittävät myös lapsestasi. Loppujen lopuksi meillä kaikilla on sama tavoite kuin hoitajilla: tehdä sitä, mikä on lastemme edun mukaista.

Mitä Anna on opettanut muulle perheelle?

Tohtori Nieves: Anna on opettanut perheellemme niin monia oppitunteja, joihin kuuluu rakkautta ja myötätuntoa kaikkia kohtaan. Hänen ystävällinen käytöksensä missä tahansa menemme, levittää iloa ja iloa kaikille ympärillään oleville. Hän on opettanut perheellemme myötätuntoa tavalla, joka ylittää sen oppimisen kirjassa. Voit sanoa: "ole ystävällinen ihmisille", mutta se on erilaista, kun sinun on elettävä se päivä päivältä. Lapseni halusivat tai eivät, heidän piti oppia antamaan ja uhraamaan toisen puolesta. Heidän piti oppia varhain, että elämä ei ole vain heitä, vaan muiden rakastamista, auttamista ja palvelemista. He oppivat niin paljon Annalta ja myös he opettavat niin paljon Annalle.

Kuinka vanhemmat voivat puolustaa erityistarpeisia lastaan, etenkin terveydenhuollon osalta?

Tohtori Nieves: Paras tapa puolustaa on puhua. Jos jokin häiritsee sinua, puhu siitä. Olet lapsesi ääni. Toinen asia, josta olen erittäin intohimoinen, on puolustaa lastasi, ei vain lääketieteellisessä ympäristössä, vaan kaikissa olosuhteissa, erityisesti koulutusympäristössä. Kannatan vahvasti osallistumista kouluun. Oikein tehty, kaikki, myös lapset, joilla ei ole erityistarpeita, hyötyvät yhteistyöstä, käyttäytymisestä, tarkoituksenmukaisuudesta ja paremmista testituloksista. Minusta tuntuu todella siltä, ​​että tässä on kyse ihmiskunnasta. Viimeinen ajatus: meidän on odotettava lapsiltamme paljon riippumatta siitä, mikä vamma on ja kuinka vakava se on. Ei ole väliä mikä älykkyysosamäärä tai erityistarpeet lapsella on, kaikilla lapsilla on kyky oppia ja edistystä, ja meidän tehtävämme hoitajina ja sairaanhoitajina on yrittää viedä heitä eteenpäin askel eteenpäin aika.

Raquel Nieves, MD, on hallituksen sertifioitu lastenlääkäri ja amerikkalainen Lastentautien akatemia. Hän valmistui Summa Cum Laude Vanderbiltin yliopistosta ja sai lääketieteen tutkinnon Bostonin yliopiston lääketieteellisestä korkeakoulusta. Hän suoritti residenssin Travisin ilmavoimien tukikohdassa ja palveli Yhdysvaltain ilmaa Voimia kahdeksan vuoden ajan. Armeijan yleisen pediatrian käytännön lisäksi tohtori Nieves oli Doverin ilmavoimien tukikohdan lääketieteellinen johtaja sekä sertifioitu allergialääke. Hän puhuu sujuvasti japania ja puhuu espanjaa. Hänellä on erityinen kiinnostus Downin oireyhtymää sairastavien lasten hoito. Hän on naimisissa ja hänellä on kolme lasta. Hänen tavoitteensa on tarjota lapsille korkealaatuista hoitoa kaikkein myötätuntoisimmalla tavalla.

kuvat: Stanfordin lasten terveys