¿Padre de un niño con necesidades especiales? Escuche lo que este doctor tiene que decir
Nos sentamos con Raquel Nieves, MD, de Salud de los niños de Stanford y Bayside Medical Group para hablar sobre los niños con necesidades especiales en su práctica, incluidos aquellos con Síndrome de Down. Como profesional médica y madre de un niño con necesidades especiales, la Dra. Nieves tiene una perspectiva única. Siga leyendo para escuchar su opinión sobre qué buscar en un pediatra, cómo su hija ha informado su práctica y qué pueden hacer los padres de niños con necesidades especiales para defender mejor a sus hijos.
Según su experiencia, ¿qué habilidades diferentes podría buscar un padre al elegir un pediatra para su hijo con necesidades especiales?
Dr. Nieves: Esencialmente, un pediatra que esté dispuesto a escuchar, que tenga la mente abierta y que tenga una actitud para servir a los demás. Además, debe encontrar un médico que se adapte a su personalidad, ya que se espera que esta sea una relación a largo plazo. El médico también debe tener conocimientos sobre los niños con necesidades especiales o, lo que es más importante, estar dispuesto a aprender de otros que tengan más experiencia.
Sé que tiene un interés personal en los niños con necesidades especiales. ¿Puede contarnos un poco sobre su hija Anna y sus necesidades especiales?
Dr. Nieves: Sabíamos cuando tenía 14 semanas de embarazo que ella iba a tener Síndrome de Down. Todo el primer año para mí fue muy borroso, ya que tuvo tres cirugías y cinco hospitalizaciones, todas durante el primer año de vida. Me sentí como si estuviera viviendo en el hospital y fue un momento difícil porque también tenía otros dos de los que cuidar, su hermana mayor y su hermano. Ahora, (a los 4 años), Anna continúa teniendo múltiples citas y terapias que administramos cinco veces a la semana para incluir habla, ocupacional y terapias fisicas. Además, participa en actividades extracurriculares que desarrollan su fuerza central y su equilibrio, como nadar y montar a caballo. Todo me mantiene muy ocupado, sin embargo, ver su progreso me da tanta alegría y eso es lo que me mantiene motivado.
¿Cómo te sientes que criar a Anna ha cambiado la forma en que practicas la medicina?
Dr. Nieves: Definitivamente me ha hecho más paciente en general y mucho más compasivo con las familias con niños con necesidades especiales. Ahora que he sido paciente, siento que realmente puedo relacionarme con los padres. Puedo entender las frustraciones. Quiero saber con qué está lidiando cada padre o cuidador individual con respecto a su niño con necesidades especiales. Al estar en la posición única de comprender el lado médico también, busco oportunidades para identificar el barreras que enfrentan nuestras familias y tratar de solucionarlas con el objetivo de hacer que nuestro sistema médico esté mejor equipado para ayudar a nuestras familias.
¿Qué lecciones ha aprendido como médico al criar a un niño con necesidades especiales?
Dr. Nieves: Lo que decimos como médicos realmente importa. Los padres están escuchando y debemos tener mucho cuidado con nuestra comunicación. La otra lección que aprendí es que el padre de un niño con necesidades especiales debe ser un defensor de su hijo. Siempre que defienda de manera respetuosa, todos se beneficiarán y esto se debe a que los médicos que brindan la atención también se preocupan por su hijo. En última instancia, todos tenemos el mismo objetivo en mente que los cuidadores: hacer lo que es mejor para nuestros niños.
¿Qué le ha enseñado Anna al resto de la familia?
Dr. Nieves: Anna le ha enseñado a nuestra familia tantas lecciones, que incluyen el amor y la compasión por todos. Su comportamiento amistoso donde quiera que vayamos transmite alegría y alegría a todos los que la rodean. Ella le ha enseñado a nuestra familia sobre la compasión de una manera que va más allá de aprenderla en un libro. Puedes decir "sé amable con la gente", pero es diferente cuando tienes que vivirlo día tras día. Mis hijos, quisieran o no, tuvieron que aprender a dar y sacrificarse por otro. Tuvieron que aprender temprano que la vida no se trata solo de ellos, sino de amar, ayudar y servir a los demás. Aprenden mucho de Anna y ellos también le enseñan mucho a Anna.
¿Cómo pueden los padres defender a sus hijos con necesidades especiales, especialmente cuando se trata de atención médica?
Dr. Nieves: La mejor manera de defender es hablar. Si algo le molesta, dígalo. Eres la voz de tu hijo. Otra cosa que me apasiona es defender a su hijo, no solo en el entorno médico, sino en todos los entornos, especialmente también en el entorno educativo. Soy un firme defensor de la inclusión en las escuelas. Si se hace correctamente, todos, incluidos los niños sin necesidades especiales, se benefician con más cooperación, mejores comportamientos, un sentido de propósito y puntajes más altos en las pruebas. Realmente siento que de esto se trata la humanidad. Un pensamiento final: debemos esperar mucho de nuestros hijos, sin importar cuál sea la discapacidad y sin importar cuán severa sea. No importa el coeficiente intelectual o las necesidades especiales que tenga un niño, todos los niños tienen la capacidad de aprender y progreso, y es nuestro trabajo como cuidadores y proveedores médicos tratar de hacerlos avanzar paso a paso. tiempo.
Raquel Nieves, MD, es pediatra certificada por la junta y miembro del American Academia de Pediatría. Se graduó Summa Cum Laude de la Universidad de Vanderbilt. y recibió su título de médico de la Facultad de Medicina de la Universidad de Boston. Ella completó su residencia en la Base de la Fuerza Aérea de Travis, y sirvió a nuestra Fuerza Aérea de los Estados Unidos Fuerza durante ocho años. Además de su práctica de pediatría general en el ejército, la Dra. Nieves fue el Director Médico en la Base de la Fuerza Aérea de Dover, así como un extensor de alergias certificado. Habla japonés con fluidez y habla español básico. Ella tiene un interés especial en el cuidado de niños con síndrome de Down. Está casada y tiene tres hijos. Su meta es para brindar atención de la más alta calidad a los niños de la manera más compasiva.
fotos: Salud de los niños de Stanford