El sistema está fallando a nuestros adultos autistas
foto: Jesús Rodríguez vía Unsplash
El mes de abril es conocido por crear conciencia sobre el autismo. Soy un gran defensor del uso de esta plataforma mensual para educar sobre las tristes realidades de los adultos autistas y la abrumadora necesidad de aceptación e inclusión del autismo.
Todos los padres tienen esperanzas y sueños para sus hijos. Mis planes y expectativas para la vida de Skyler comenzaron incluso antes de que él naciera.
¿Sería un atleta estrella, un estudiante de alto rendimiento siempre en el cuadro de honor, con inclinaciones musicales o, mejor aún, un amigo excepcional para todos los que conoce?
Por supuesto, también soñé despierto con la trayectoria profesional de Skyler. Quizás le encantaría la ley como a su madre y se convertiría en abogado. Tal vez encontraría una verdadera alegría siendo ingeniero, médico, contratista o vendedor.
Como lo revela su nombre, y yo siempre diría, "El cielo es el límite para mi chico ".
Seis meses en la crianza de los hijos, asumiendo que lo estaba clavando como un profesional, imagina la conmoción y la confusión que sentí al escuchar que mi hermoso hijo tenía autismo.
Inmediatamente después del diagnóstico, recibí información muy limitada porque “aún se desconoce mucho sobre la causa, las opciones de tratamiento, el apoyo financiero pronóstico disponible y futuro para las personas con TEA ". Sin mencionar que cada niño con autismo es completamente único, por lo que cada familia recorrerá un camino diferente a lo largo de su viaje.
Cuando me enviaron de camino con algunos folletos genéricos y una factura por la visita al consultorio, me vi obligado para cambiar drásticamente todo lo que pensaba que sabía sobre la paternidad y tenía que aceptar mi nuevo realidad.
Pensé, "Solo tiene tres años. Si me mantengo firme en llevarlo a todas las terapias e intervenciones tempranas que pueda encontrar, seguramente se le permitirá cada oportunidad de experimentar las mismas cosas que sus compañeros cuando llegue el momento: empleo, autodefensa e independencia viviendo."
Sabía que el autismo afectaría el ritmo de su desarrollo, pero nunca dejé de preparar a Skyler para el increíble futuro que se merecía.
Siempre asumí que tenía mucho tiempo.
Y así, en un abrir y cerrar de ojos, Skyler cumple 18 años la próxima semana. Créame, cuando le digo, todavía estoy completamente incrédulo. No estoy listo... necesito más tiempo.
Intento desesperadamente no insistir en las duras realidades de la vida de un adulto no verbal y con un autismo severo. Siempre asumí que, para cuando Skyler fuera adulto, las cosas habrían mejorado drásticamente.
Lamentablemente, los viejos estigmas aún existen.
A menudo se asume que al pasar la página desde la niñez hasta la edad adulta, todo el potencial de aprendizaje se detuvo y, por lo tanto, la necesidad de apoyo continuo, programas, fondos y recursos educativos es discutible punto.
El autismo no es algo que una persona deja atrás ni existe una era mágica en la que ya no se pueden lograr nuevas habilidades y progresos.
La aceptación y llegar a un acuerdo con un futuro adulto incierto para Skyler ha seguido siendo el concepto más difícil de comprender para mí y me mantiene despierto por la noche.
El hecho es que no todos los adultos autistas son iguales. Algunos hablan, otros no. Algunos conducen, otros no. Algunos pueden abogar por sí mismos, otros no.
Cuando Skyler se convierte oficialmente en un adulto, me siento como si estuviera de regreso en ese consultorio médico recibiendo un segundo autismo. diagnóstico, pero esta vez, no hay un solo folleto sobre cómo navegar la edad adulta dentro de un sistema que no funciona. Estoy asustado y enojado al saber que Skyler se encuentra ahora entre la población autista mayor que se olvida y se ignora.
Según los CDC, en abril de 2020, se estima que 5,4 millones de adultos en los Estados Unidos tienen autismo.
Lamentablemente, ¡el requisito federal de brindar servicios de apoyo en la edad adulta no existe! Evitar y negarse a abordar este problema, tanto a nivel estatal como federal, que afecta a una población de adultos en rápido crecimiento en el espectro, es una farsa.
Para familias como la mía, que apoyan a un ser querido con autismo, nuestra lucha diaria abogando por Los servicios, los recursos y la igualdad duran toda la vida de nuestro hijo y probablemente más allá de la mía. toda la vida.
Si bien aprecio la demostración de solidaridad mientras el mundo "se ilumina en azul" el 4 de abril. Segundo para el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, no puedo evitar pensar, lo que realmente necesitamos es el reconocimiento de que Faltan oportunidades para que nuestros adultos en el espectro prosperen en este país y necesitamos acción. tomado.
Es fundamental que comunidades enteras en todas partes se unan y exijan asistencia, apoyo y cambio para todos los autistas, no solo para los menores de 21 años.
La Sociedad de Autismo de América reconoce que la prevalencia del autismo en los Estados Unidos ha aumentado de 1 de cada 125 niños en 2010 a 1 de cada 59 en 2020!
Claramente, este rápido aumento de niños recién diagnosticados también se traduce en una creciente población autista adulta.
Por lo tanto, la meta para el Mes de Aceptación del Autismo debe ser doble:
1. Para aumentar aún más la comprensión y la conciencia sobre los signos y síntomas del autismo.
2. Invierta tiempo, energía y fondos para crear asociaciones comunitarias con empresas y organizaciones dedicadas a crear experiencias inclusivas para todos los grupos de edad.
Por lo tanto, los animo a unirse a mí, no solo durante el mes de abril, sino durante todo el año, a #CelebrateDifferences. Usemos nuestras voces para generar cambios.