Por qué ser madre de un hijo con síndrome de Down se convirtió en una bendición

Poco después de una cesárea de emergencia, me informaron que mi hijo recién nacido tenía síndrome de Down.

Su diagnóstico me afectó de muchas formas. Me quedé impactado. Me sentí devastado. Estaba aterrado. Me sentí traicionado por mi cuerpo, sucio y dañado por no cuidar a un niño sano. Surgieron sentimientos de insuficiencia, de no ser suficiente. Durante ocho meses, le di mi cuerpo a mi hijo. Hice todo bien y... salió tan mal. Yo estaba avergonzado.

Y Michael. Mi corazón se rompió por mi esposo. Siempre había querido una familia numerosa, pero tener un hijo con síndrome de Down aumenta significativamente la probabilidad de dar a luz a otro hijo con síndrome de Down. Sentí que el sueño de una familia numerosa se hizo añicos, y fue completamente mi culpa. Por supuesto, nunca pensó esto. Seguí disculpándome, diciendo una y otra vez: "Lo siento mucho". Convencido de que era un fracaso, me hundí en mi dolor, alejándome de mi familia y amigos.

Unos días después de su nacimiento, nos dieron una lista de las cosas que Josh nunca podría hacer y las cosas en las que nunca se convertiría. Los médicos explicaron lo difícil que sería la vida para mí y mi familia. Mientras los escuchaba hablar sobre las limitaciones de Josh, me preocupé por las mías. ¿Cómo cuidaría a un bebé con discapacidad? ¿Y si depende de mí para siempre? ¿Tendrá la capacidad de comprender o sentir? ¿Podrá hablar alguna vez? Los médicos nos animaron a esperar lo mejor pero esperar lo peor. Escuchar lo que mi esposo y yo escuchamos de los médicos en los días posteriores al nacimiento de Josh podría habernos destrozado y destrozado.

En ese momento, teníamos una opción. Podríamos haber cedido al miedo de cómo sería criar a un niño con síndrome de Down. Podríamos haber optado por creer a los médicos y, a su vez, haberle asignado esas limitaciones a Josh. En cambio, elegí estar en sintonía con la belleza y el potencial de lo que él podría llegar a ser y, posteriormente, en quién me convertiría yo. Elegí no dejar que las expectativas de los demás sobre los límites de Josh influyeran en mi forma de pensar o de ser padre. En ese momento, elegí a Josh. Yo me elegí.

Fue un proceso y todavía tenía miedos. Temí el futuro. Me aterrorizaba criar a un niño con un diagnóstico de por vida del que no sabía nada. Incluso tenía miedo de los juicios de los demás. A pesar de mis temores persistentes, me volví más vulnerable, abierto y ferozmente inquisitivo sobre el futuro. Aprendí a ser un defensor de Josh, y gracias a eso, aprendí a defenderme a mí mismo, poderosamente. Elegí abrazar la feliz realidad de Josh, disfrutar de la belleza de su alma y todo lo que podía ofrecer al mundo. Es una persona con trayectoria y llena de habilidades, como todos los niños.

A pesar de los nefastos pronósticos de los médicos, decidimos no aceptar las limitaciones de otras personas en forma de consejos bienintencionados y volví a quedar embarazada. Aunque todavía surgieron temores durante el embarazo de mi hija Miriam, le dimos la bienvenida al mundo a una niña sana doce meses después. El sueño de una familia numerosa todavía era posible. Debido a que estaba tan comprometido con criar a Josh sin limitaciones, les enseñé a mis tres hijos (Abigail, mi cuarto todavía no había llegado) a abstenerse de etiquetar a nadie. Cuando mi hijo mayor, David, y mi hija Miriam empezaron a notar diferencias en Josh y su diferente capacidad para hacer las cosas, les expliqué que todos somos diferentes.

Todo el mundo tiene fortalezas y debilidades. Por ejemplo, Josh es excelente en el baloncesto; es incluso mejor que algunos niños mayores que él. Si bien es un as en la cancha de baloncesto, no es tan magistral en otras áreas que incluso pueden parecer bastante simples. Pasaron años antes de que alguno de mis hijos aprendiera las palabras síndrome de Down porque no quería que cambiara la forma en que interactuaban. No quería que esa etiqueta limitara el potencial de Josh. Esa elección le permitió a Josh interactuar con sus hermanos y otros niños de una manera natural y orgánica. Esa inclusión alimentó su potencial y lo empujó más allá de los desafíos físicos inherentes al síndrome de Down.

Gracias a Josh, aprendí a amar con una vulnerabilidad que nunca supe que existía en mí. Mi matrimonio se convirtió en algo más fuerte, más tierno, más íntimo. Me volví menos temeroso, más fuerte y aprendí a dar la bienvenida al cambio, incluso cuando se presentaba de maneras que me incomodaban. Aprendí a concentrarme en la capacidad en lugar de etiquetar cualquier cosa como una discapacidad.

¿En cuanto a Josh? Podríamos haber optado por creer lo que nos dijeron los médicos y esperar menos de él. En cambio, elegimos estar en sintonía con la belleza y el potencial de en quién podría convertirse. Hoy, Josh no se mira al espejo y ve limitaciones. No está definido por un diagnóstico. Es fuerte, auto motivado, saludable y feliz. Josh me ve a mí y a mi hijo mayor, David, haciendo ejercicio todo el tiempo. Como a nosotros, le encanta hacer ejercicio. Josh está extraordinariamente en forma, coordinado y planea convertirse en entrenador personal. Josh es un ejemplo vivo de nunca aceptar la opinión o las creencias de nadie más sobre su potencial inherente.

Puede que haya aprendido sobre las posibles limitaciones de Josh el día en que nació, pero tengo toda una vida para descubrir sus dones.