Una carta a mi hijo, cuya hermana tiene necesidades especiales

Mi querido hijo,

Ser hermano mayor de un hermano con autismo severo no siempre ha sido fácil. Es un trabajo que nunca pediste, pero que tomaste con calma. A veces, fue muy difícil, y eso es para ponerlo suavemente.

Gracias por amar a tu hermanita de todo corazón. Eras su luz en los momentos más oscuros, especialmente cuando su vida estaba llena de una sobrecarga sensorial, y nada tenía sentido para su pequeño cuerpo, y estaba completamente abrumada por nuestro mundo. Y cuando ella atacaba y te lastimaba, y yo tenía que enviarte fuera de la habitación, nunca te enojabas con ella y siempre la adorabas.

Gracias por dejarla seguirte y estar siempre ahí para abrazarla y hacerle cosquillas, haciendo lo que sea que la haga feliz. Gracias por tirarte al suelo con ella y jugar a su manera, por conectarte con ella de cualquier forma que pudieras.

Gracias por ser un hermano mayor leal y por protegerla siempre cuando los demás no entendían el autismo, por amarla y tratar de llegar a ella incluso cuando parecía inalcanzable, por nunca darse por vencida, y por comprender que su cerebro funcionaba de manera diferente y que no era su culpa.

¿Cómo podrías entender esto a los 5 años?

Nunca te enojaste ni la culpaste.

Gracias por ser el niño más feliz y fácil de llevar, especialmente cuando mi corazón se estaba rompiendo en pedazos tratando de enfrentar un diagnóstico que alteraba mi vida. Gracias por comprender que no podíamos ir a las citas de juegos porque su comportamiento era muy impredecible. Gracias por nunca descargar su frustración con ella cuando sé que estaba decepcionada y por comprender cuánto cuidado y supervisión adicionales necesitaba y nunca se quejó.

Gracias por acompañarme cuando necesitaba esa foto familiar, ya sabes, esas en las que tenías que sonreír durante quince minutos mientras yo la perseguía y casi la derribaba.

Gracias por abrazarla fuerte para que yo pudiera tomar esa foto mientras ella trataba de alejarte, patearte o rodar sobre ti; te lo tomaste todo con calma.

No podrías haber sabido cuánto significó para mí obtener esa imagen. Solo quería una foto de mis dos hermosos hijos. Necesitaba algún tipo de normalidad a pesar de que nuestra vida era todo lo contrario.

Hay mil ejemplos de cómo las cosas salieron mal, cosas en las que perdiste, tuviste que rendirte, tuviste que irte en medio de, y sí fue decepcionante a veces, pero tu amor por ella, tu conexión nunca vaciló.

Hice todo lo posible para compensarlo. Traté de pasar tiempo a solas contigo, hacer que otros te llevaran para que pudieras tomarte un descanso, llevarte lugares, consentirte. Tenías todos los videojuegos y cartas Pokémon que se podían comprar.

Tu abuela, tus abuelos y tías también lo vieron y también intentaron compensarlo contigo.

Pero, ¿cómo puedes compensar una infancia perdida, por tener que crecer demasiado rápido? No puedes. Y a veces me he sentido dividido en dos. Mi amor por los dos es tan fuerte, pero sus necesidades superan las tuyas y no había nada que pudiera hacer para cambiar eso.

Y luego vinieron tus hermanas: dos niñas, con dos años de diferencia. Un torbellino se podría decir, y de nuevo dio un paso adelante.

Gracias por sostener el biberón, amar a los bebés y lidiar con toda la locura que lo acompañó.

Y luego las cosas mejoraron un poco más fáciles, y tuviste que ser un tipo diferente de hermano mayor.

He leído sobre hermanos de niños con necesidades especiales, a veces se los llama "niños de cristal". Significa que los padres Están tan consumidos por el niño con necesidades especiales que miran a través de ti y ni siquiera te ven como si fueras una pieza de vidrio.

Inmediatamente me pregunté: “¿¡Hice eso!? ¿Te sentiste invisible como si no importaras? " He manejado muchas cosas, pero no creo que pueda manejar esto, la culpa de mi mamá está llegando con toda su fuerza, ya llevo tanto.

Así que vine a ti y te pregunté. Mirándote directamente a los ojos, mientras trataba de ocultar el hecho de que mi corazón se estaba rompiendo de nuevo incluso considerando esto. Te pedí que fueras honesto, necesitaba saberlo. Y me dijiste que sentías que perdiste oportunidades que podrías haber tenido. Si no fuera por tener una hermana con necesidades especiales, tu vida habría sido diferente.

Pero continuó diciendo que está bien y que no es su culpa y no es mi culpa, es solo lo que es.

Lloro mientras escribo esto porque se siente como un trabajo imposible ser empujado en diferentes direcciones durante todos estos años y sentir que no lo hice bien. No hay una respuesta fácil. Pero hoy no te importa, hoy simplemente la amas por lo que es, como siempre. Hoy haces tiempo para abrazarla y hacerla reír.

Sé que no necesitas agradecimiento ni lo esperas, pero seguro que te lo mereces.

Lamento no haber podido ser siempre la madre que quería ser para ti, que me llevaron a la aguas inexploradas de tener un hijo con una discapacidad, y algunos días apenas podía mantener la cabeza arriba agua.

Pero debes saber que te agradezco por ser mi balsa salvavidas, aunque se suponía que ese no era tu trabajo.

Sé que esto te ha hecho más fuerte y compasivo, eres una mejor persona por amarla, por tenerla en tu vida.

Gracias por ser el mejor hermano mayor que pudo tener.

Amor,

Mamá