No vi la discapacidad de mi hijo hasta los 15 años

Mi hijo Sebastián y yo vivimos juntos en la misma casa durante quince años. Yo le di a luz. Le cambié los pañales y le enseñé a andar en bicicleta.

Yo era ama de casa y él era mi único hijo. Pasamos horas juntos todos los días jugando y haciendo manualidades juntos. Pintó los cuadros más extraordinarios incluso cuando era un niño. Su existencia llenó mi imaginación desde el momento en que miré la débil marca azul positiva en la prueba de embarazo.

Pero no conocí realmente a Sebastian hasta que tenía quince años. No lo conocía, porque no lo vi.

Nadie lo vio. Sebastian es la única persona en el mundo que se sabe que ve con palabras como un delfín ve con sonido. Su ceguera es una discapacidad invisible. Siempre se ha deslizado a través de nuestro mundo vidente con lo que parecía ser la misma facilidad que un delfín girando por el aire.

Ahora Sebastian tiene dieciocho años, y cada vez que me abraza, todavía puedo sentir el caparazón de su pequeña oreja de recién nacido contra mis labios y su cuerpo de bebé en el rincón de mi hombro donde su pecho se encuentra con el mío. Siempre inhalo, tratando de recuperar ese olor a bebé y el cosquilleo del cabello casi invisible en mis labios. Su cabello ahora es grueso y suave, no la pelusa de diente de león del rubio pálido.

Aprecio cada dulce momento con él cuando era pequeño. Cada abrazo, cada sonrisa, cada juego de escondite. Lo mecía para dormir todas las noches cuando era pequeño. Leímos juntos en voz alta hasta los doce años. El todavía odia Los Miserables. Tolkien era más lo suyo, con los dragones, los magos y el anillo mágico que te hace invisible pero que también drena tu alma.

Todavía me abraza todas las noches antes de que me vaya a la cama. Incluso después de todo, especialmente después de todo, Sebastian me dice que me ama. Ahora más alto que yo, cuando sus largos brazos rodean mis hombros y se inclina para abrazarme, todavía puedo sentir sus pequeñas zapatillas golpeando mis caderas y sus pequeños brazos abrazando mi cuello. Huelo el fantasma del pasado de Cheerios cada vez.

En el auto, cuando hablamos de las cosas por las que hemos pasado juntos, de cómo finalmente llegué a conocerlo y verlo, extiendo mi mano hacia él. La mano de Sebastian, fría y de largos dedos, aterriza en la mía, apretándola. En su suave agarre de adulto, siento la mano fantasmal de un niño en la mía, mucho más pequeña.

¿Qué anillo mágico tenía Sebastian que lanzara su hechizo tan a fondo sobre él, que silenciosamente lo salvó mientras mataba su alma? Seguramente no fue la capa de invisibilidad que usó durante toda su infancia mientras recorría mi casa agitando su varita. Era Darry, Rey de las Hadas y Profesor de Defensa Contra las Artes Oscuras. Lanzó su encanto por todas partes tan a fondo que no lo vi. Nadie lo vio.

Recuerdo sus ojos, tan azul brillante y llenos de dolor mientras ambos sollozamos en el piso de la cocina. Era enero de 2017 y acabábamos de descubrir que Sebastián, de quince años, no podía reconocer su propio rostro y se había enseñado a navegar por nuestra propia casa contando sus pasos y giros. Tuve que decirle que había nacido ciego, sin entender cómo era posible.

Después de que finalmente lo vi a él y su discapacidad invisible, me sentí abrumado por la culpa. ¿Cómo podría yo, como su madre amorosa, no ver lo que había ante mis ojos? No verlo me impidió darle el apoyo que realmente necesitaba.

Sin embargo, con el tiempo, me di cuenta de que no había hecho nada malo. Como él, no sabía que era ciego: ciego a su lado nadie podía verlo. Mis intenciones siempre fueron buenas y puras. Tenían sus raíces en el amor y la ternura y en el deseo de ser la mejor madre que pudiera ser.

Eso es lo que todos queremos, como madres. Pero a veces, la vida crea puntos ciegos. Cuando llegamos a reconocerlos, debemos aceptarlos y aprender de ellos.

Ahora tengo el privilegio de ver al hombre que camina por este mundo con dignidad y gracia. Su humor seco y lacónico me hace reír y su arte llamativo me inspira. Con su ayuda y apoyo, estoy luchando para acabar con la discriminación contra los millones de personas que tienen discapacidad visual cerebral / cortical. CVI fue identificado como la causa número uno de discapacidad visual en el mundo desarrollado hace más de diez años y todavía no tiene un código de diagnóstico.

Y celebro verlo por el hombre maravilloso que es, todos los días.