Γονέας σε παιδί με ειδικές ανάγκες; Ακούστε τι έχει να πει αυτός ο γιατρός

Κάθισαμε με την Raquel Nieves, MD, του Stanford Children's Health και Bayside Medical Group να μιλήσουν για παιδιά με ειδικές ανάγκες στην πρακτική της, συμπεριλαμβανομένων εκείνων με Σύνδρομο Down. Ως ιατρός και μητέρα σε παιδί με ειδικές ανάγκες, ο Δρ Νίβες έχει μια μοναδική προοπτική. Διαβάστε παρακάτω για να την ακούσετε να παίρνει τι να ψάξει σε έναν παιδίατρο, πώς η κόρη της έχει ενημερώσει την πρακτική της και τι μπορούν να κάνουν οι γονείς των παιδιών με ειδικές ανάγκες για να υποστηρίξουν καλύτερα τα παιδιά τους.

Από την εμπειρία σας, ποιες διαφορετικές δεξιότητες μπορεί να αναζητήσει ένας γονέας όταν επιλέγει έναν παιδίατρο για το παιδί του με ειδικές ανάγκες;

Δρ Νίβες: Ουσιαστικά, ένας παιδίατρος που είναι πρόθυμος να ακούσει, με ανοιχτό μυαλό και που έχει στάση να εξυπηρετεί τους άλλους. Επιπλέον, πρέπει να βρείτε έναν γιατρό που ταιριάζει στην προσωπικότητά σας, καθώς ελπίζουμε ότι θα είναι μια μακροχρόνια σχέση. Ο γιατρός πρέπει επίσης να έχει γνώσεις για παιδιά με ειδικές ανάγκες ή, το πιο σημαντικό, να είναι πρόθυμος να μάθει από άλλους που είναι πιο έμπειροι.

Ξέρω ότι έχετε προσωπικό ενδιαφέρον για παιδιά με ειδικές ανάγκες. Μπορείτε να μας πείτε λίγα λόγια για την κόρη σας Άννα και τις ιδιαίτερες ανάγκες της;

Δρ Νίβες: Γνωρίζαμε όταν ήμουν έγκυος 14 εβδομάδων ότι θα είχε Σύνδρομο Down. Όλος ο πρώτος χρόνος για μένα ήταν μια μεγάλη θολούρα αφού είχε τρεις χειρουργικές επεμβάσεις και πέντε νοσηλείες όλα μέσα στον πρώτο χρόνο της ζωής. Ένιωσα ότι ζούσα στο νοσοκομείο και ήταν μια δύσκολη στιγμή γιατί είχα επίσης δύο άλλους να φροντίσω, τη μεγαλύτερη αδερφή και τον αδελφό της. Τώρα, (σε ηλικία 4 ετών), η Άννα συνεχίζει να έχει πολλαπλά ραντεβού και θεραπείες τις οποίες καταφέρνουμε πέντε φορές την εβδομάδα να περιλαμβάνει ομιλία, επαγγελματικός και φυσικοθεραπείες. Επιπλέον, συμμετέχει σε εξωσχολικές δραστηριότητες που χτίζουν τη βασική της δύναμη και ισορροπία, όπως κολύμπι και ιππασία. Όλα με κρατούν πολύ απασχολημένα, ωστόσο, το να βλέπω την πρόοδό της μου φέρνει τέτοια χαρά και αυτό είναι που μου δίνει κίνητρο.

Πώς αισθάνεστε ότι μεγαλώνετε την Άννα έχει αλλάξει τον τρόπο που ασκείτε ιατρική;

Δρ Νίβες: Σίγουρα με έχει κάνει πιο υπομονετικό γενικά και πολύ πιο συμπονετικό προς οικογένειες με παιδιά με ειδικές ανάγκες. Τώρα που ασχολούμαι με την υπομονή, αισθάνομαι ότι μπορώ πραγματικά να συνδεθώ με τους γονείς. Μπορώ να καταλάβω τις απογοητεύσεις. Θέλω να μάθω τι αντιμετωπίζει κάθε γονέας ή φροντιστής σε σχέση με το παιδί του με ειδικές ανάγκες. Όντας στη μοναδική θέση της κατανόησης και της ιατρικής πλευράς, αναζητώ ευκαιρίες να εντοπίσω εμπόδια που αντιμετωπίζουν οι οικογένειές μας και προσπαθούν να τα διορθώσουν με στόχο να καταστήσουμε καλύτερα εξοπλισμένο το ιατρικό μας σύστημα βοηθήσουμε τις οικογένειές μας.

Τι διδάγματα έχετε πάρει ως γιατρός που μεγαλώνει ένα παιδί με ειδικές ανάγκες;

Δρ Νίβες: Αυτό που λέμε ως γιατροί έχει πραγματικά σημασία. Οι γονείς ακούνε και πρέπει να είμαστε πολύ προσεκτικοί με την επικοινωνία μας. Το άλλο μάθημα που έμαθα είναι ότι ο γονέας ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες πρέπει να είναι υπέρμαχος του παιδιού του. Εφόσον υποστηρίζετε με σεβασμό, τότε όλοι επωφελούνται και αυτό συμβαίνει επειδή οι γιατροί που παρέχουν τη φροντίδα ενδιαφέρονται επίσης για το παιδί σας. Τελικά, όλοι έχουμε τον ίδιο στόχο στο μυαλό μας με τους φροντιστές: να κάνουμε αυτό που είναι προς το συμφέρον των παιδιών μας.

Τι έχει διδάξει η Άννα στην υπόλοιπη οικογένεια;

Δρ Νίβες: Η Άννα έχει διδάξει στην οικογένειά μας τόσα μαθήματα, ώστε να περιλαμβάνει αγάπη και συμπόνια για όλους. Η φιλική της συμπεριφορά όπου κι αν πάμε σκορπά χαρά και χαρά σε όλους όσους βρίσκονται γύρω της. Έχει διδάξει την οικογένειά μας για τη συμπόνια με έναν τρόπο που είναι πέρα ​​από το να τη μάθουμε σε ένα βιβλίο. Μπορείτε να πείτε, «να είστε ευγενικοί με τους ανθρώπους», αλλά είναι διαφορετικό όταν πρέπει να το ζείτε μέρα με τη μέρα. Τα παιδιά μου, είτε ήθελαν είτε όχι, έπρεπε να μάθουν να δίνουν και να θυσιάζονται για κάποιον άλλο. Έπρεπε να μάθουν από νωρίς ότι η ζωή δεν αφορά μόνο αυτούς, αλλά την αγάπη, τη βοήθεια και την εξυπηρέτηση των άλλων. Μαθαίνουν τόσα πολλά από την Άννα και, επίσης, μαθαίνουν τόσα πολλά στην Άννα.

Πώς μπορούν οι γονείς να υποστηρίξουν το παιδί τους με ειδικές ανάγκες, ειδικά όταν πρόκειται για υγειονομική περίθαλψη;

Δρ Νίβες: Ο καλύτερος τρόπος να υποστηρίξετε είναι να μιλήσετε. Αν κάτι σας ενοχλεί, μιλήστε για αυτό. Είστε η φωνή του παιδιού σας. Ένα άλλο πράγμα για το οποίο αισθάνομαι πολύ παθιασμένος είναι να υποστηρίξετε το παιδί σας, όχι μόνο στο ιατρικό περιβάλλον, αλλά σε κάθε περιβάλλον, ειδικά σε εκπαιδευτικό περιβάλλον επίσης. Είμαι ισχυρός υπέρμαχος της ένταξης στα σχολεία. Έγινε σωστά, όλοι, συμπεριλαμβανομένων των παιδιών χωρίς ειδικές ανάγκες, ωφελούνται με περισσότερη συνεργασία, καλύτερες συμπεριφορές, αίσθηση σκοπού και υψηλότερες βαθμολογίες εξετάσεων. Πραγματικά αισθάνομαι ότι αυτό είναι το θέμα της ανθρωπότητας. Μια τελευταία σκέψη: πρέπει να περιμένουμε πολλά από τα παιδιά μας, ανεξάρτητα από την αναπηρία και όσο σοβαρή κι αν είναι. Δεν έχει σημασία τι IQ ή ποιες ειδικές ανάγκες έχει ένα παιδί, όλα τα παιδιά έχουν τη δυνατότητα να μάθουν και πρόοδος, και είναι δουλειά μας ως φροντιστές και ιατρικοί πάροχοι να προσπαθήσουμε να τους προχωρήσουμε ένα βήμα το ένα χρόνος.

Η Raquel Nieves, MD, είναι πιστοποιημένη παιδίατρος και συνεργάτης του Αμερικανού Παιδιατρική Ακαδημία. Αποφοίτησε από τη Summa Cum Laude από το Πανεπιστήμιο Vanderbilt και πήρε το πτυχίο ιατρικής από την Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου της Βοστώνης. Αυτή ολοκλήρωσε την κατοικία της στην αεροπορική βάση Travis και υπηρέτησε τις Ηνωμένες Πολιτείες μας Δύναμη για οκτώ χρόνια. Εκτός από τη γενική παιδιατρική πρακτική της στο στρατό, η Δρ Νίβες ήταν Ιατρικός Διευθυντής στην Αεροπορική Βάση του Ντόβερ καθώς και πιστοποιημένος παράγοντας επέκτασης αλλεργιών. Μιλάει άπταιστα Ιαπωνικά και μιλά βασικά Ισπανικά. Έχει ιδιαίτερο ενδιαφέρον για φροντίδα για παιδιά με σύνδρομο Down. Είναι παντρεμένη με τρία παιδιά. Στόχος της είναι για την παροχή υψηλής ποιότητας φροντίδας στα παιδιά με τον πιο συμπονετικό τρόπο.

φωτογραφίες: Stanford Children's Health