Το σύστημα αποτυγχάνει στους αυτιστικούς μας ενήλικες

φωτογραφία: Jesús Rodríguez via Ξεπλύνετε

Ο μήνας Απρίλιος είναι γνωστός για την ευαισθητοποίηση στον αυτισμό. Είμαι τεράστιος υποστηρικτής της χρήσης αυτής της μηνιαίας πλατφόρμας για να ενημερωθώ για τη θλιβερή πραγματικότητα για τους αυτιστικούς ενήλικες και τη συντριπτική ανάγκη για αποδοχή και συμπερίληψη αυτισμού.

Όλοι οι γονείς έχουν ελπίδες και όνειρα για τα παιδιά τους. Τα σχέδια και οι προσδοκίες μου για τη ζωή του Σκάιλερ ξεκίνησαν πριν καν γεννηθεί.

Θα ήταν ένας αθλητής -αστέρι, μαθητής με υψηλές επιδόσεις, πάντα με την τιμητική, μουσικά προσηλωμένος, ή ακόμα καλύτερα, ένας εξαιρετικός φίλος για όλους όσους συναντά.

Φυσικά, ονειρευόμουν και την καριέρα του Σκάιλερ. Perhapsσως θα ήθελε τον νόμο όπως η μητέρα του και θα γινόταν δικηγόρος. Maybeσως θα έβρισκε πραγματική χαρά να είναι μηχανικός, γιατρός, εργολάβος ή πωλητής.

Όπως αποκαλύπτει το όνομά του, και πάντα έλεγα, "Το Sky είναι το όριο για το αγόρι μου ».

Έξι μήνες μετά την ανατροφή των παιδιών, υποθέτοντας ότι το κάρφωνα σαν επαγγελματίας, φανταστείτε το σοκ και τη σύγχυση που ένιωσα ακούγοντας ότι ο όμορφος γιος μου είχε αυτισμό.

Αμέσως μετά τη διάγνωση, έλαβα πολύ περιορισμένες πληροφορίες γιατί «πολλά ακόμη είναι άγνωστα για την αιτία, τις επιλογές θεραπείας, την οικονομική υποστήριξη διαθέσιμη και μελλοντική πρόγνωση για όσους έχουν ASD. » Για να μην αναφέρουμε, κάθε παιδί με αυτισμό είναι εντελώς μοναδικό, οπότε κάθε οικογένεια θα διανύσει διαφορετικό δρόμο το ταξίδι τους.

Καθώς με έστειλαν στο δρόμο μου με μερικά γενικά φυλλάδια και έναν λογαριασμό για την επίσκεψη στο γραφείο, αναγκάστηκα να αλλάξω δραματικά από όλα όσα νόμιζα ότι ήξερα για τη γονική μέριμνα και έπρεπε να αποδεχτώ το νέο μου πραγματικότητα.

Σκέφτηκα, «Είναι μόνο τρεις. Αν παραμείνω ακλόνητος για να τον βάλω σε κάθε θεραπεία και έγκαιρη παρέμβαση που μπορώ να βρω, σίγουρα, θα έχει τα οικονομικά του κάθε ευκαιρία να βιώσει τα ίδια πράγματα με τους συνομηλίκους του όταν έρθει η ώρα-απασχόληση, αυτο-υπεράσπιση και ανεξαρτησία ζωή."

Iξερα ότι ο αυτισμός θα επηρεάσει τον ρυθμό ανάπτυξης του, αλλά ποτέ δεν εγκατέλειψα την προετοιμασία του Skyler για το απίστευτο μέλλον που του άξιζε.

Πάντα πίστευα ότι είχα αρκετό χρόνο.

Και ακριβώς έτσι, εν ριπή οφθαλμού, ο Σκάιλερ γίνεται 18 ετών την επόμενη εβδομάδα. Πιστέψτε με, όταν σας το λέω, είμαι ακόμα σε πλήρη δυσπιστία. Δεν είμαι έτοιμος… χρειάζομαι περισσότερο χρόνο.

Προσπαθώ απεγνωσμένα να μην σταθώ στις σκληρές πραγματικότητες της ζωής για έναν μη λεκτικό, αυτιστικά ενήλικα. Πάντα πίστευα ότι, όταν ο Σκάιλερ ήταν ενήλικας, τα πράγματα θα είχαν βελτιωθεί δραστικά.

Δυστυχώς, τα παλιά στίγματα εξακολουθούν να υπάρχουν.

Συχνά υποτίθεται ότι με τη στροφή της σελίδας από την παιδική ηλικία στην ενηλικίωση, όλες οι δυνατότητες μάθησης έχουν σταμάτησε και ως εκ τούτου, η ανάγκη για συνεχή υποστήριξη, προγράμματα, χρηματοδότηση και εκπαιδευτικούς πόρους είναι αμφίβολη σημείο.

Ο αυτισμός δεν είναι κάτι που ξεπερνά ένα άτομο ούτε υπάρχει μια μαγική εποχή όπου νέες δεξιότητες και πρόοδος δεν είναι πλέον εφικτές.

Η αποδοχή και ο συμβιβασμός με ένα αβέβαιο μέλλον ενηλίκων για τον Σκάιλερ παρέμεινε η δυσκολότερη ιδέα για μένα και με κρατά ξύπνιο τη νύχτα.

Το γεγονός είναι ότι δεν είναι όλοι οι αυτιστικοί ενήλικες ίδιοι. Άλλοι μιλούν, άλλοι όχι. Κάποιοι οδηγούν, άλλοι όχι. Κάποιοι μπορούν να υποστηρίξουν τον εαυτό τους, άλλοι όχι.

Καθώς ο Σκάιλερ γίνεται επίσημα ενήλικας, νιώθω σαν να είμαι πίσω σε αυτό το ιατρικό γραφείο και να λαμβάνω δεύτερο αυτισμό διάγνωση - αλλά αυτή τη φορά, δεν υπάρχει ούτε ένα φυλλάδιο για το πώς να περιηγηθείτε στην ενήλικη ζωή σε ένα σύστημα που έχει σπάσει. Φοβάμαι και θυμώνω γνωρίζοντας ότι ο Σκάιλερ ανήκει πλέον στον παλαιότερο αυτιστικό πληθυσμό που ξεχνιέται και αγνοείται.

Σύμφωνα με το CDC, από τον Απρίλιο του 2020, περίπου 5,4 εκατομμύρια ενήλικες στις Ηνωμένες Πολιτείες έχουν αυτισμό.

Δυστυχώς, η ομοσπονδιακή απαίτηση για παροχή υποστηρικτικών υπηρεσιών στην ενήλικη ζωή δεν υπάρχει! Η αποφυγή και η άρνηση αντιμετώπισης αυτού του ζητήματος, τόσο σε κρατικό όσο και σε ομοσπονδιακό επίπεδο, που επηρεάζει έναν ταχέως αυξανόμενο πληθυσμό ενηλίκων στο φάσμα, είναι μια παρωδία.

Για οικογένειες σαν τη δική μου, που υποστηρίζουν ένα αγαπημένο πρόσωπο με αυτισμό, ο καθημερινός μας αγώνας υποστηρίζει υπηρεσίες, πόροι και ισότητα διαρκεί για ολόκληρη τη ζωή του παιδιού μας και πιθανότατα πέρα ​​από τη δική μου Διάρκεια Ζωής.

Ενώ εκτιμώ την επίδειξη αλληλεγγύης καθώς ο κόσμος «ανάβει μπλε» τον Απρίλιο. Δεύτερη για την Παγκόσμια Ημέρα για τον Αυτισμό, δεν μπορώ παρά να σκεφτώ, αυτό που πραγματικά χρειαζόμαστε είναι να το αναγνωρίσουμε οι ευκαιρίες για τους μεγάλους μας στο φάσμα να ευδοκιμήσουν σε αυτή τη χώρα λείπουν και χρειαζόμαστε δράση ληφθεί.

Είναι ζωτικής σημασίας όλες οι κοινότητες να στέκονται μαζί και να απαιτούν βοήθεια, υποστήριξη και αλλαγή για όλους τους αυτιστικούς - όχι μόνο για άτομα κάτω των 21 ετών.

Η Εταιρεία Αυτισμού της Αμερικής αναγνωρίζει ότι ο επιπολασμός του αυτισμού στις Ηνωμένες Πολιτείες αυξήθηκε από 1 στα 125 παιδιά το 2010 σε 1 στα 59 το 2020!

Σαφώς, αυτή η ταχεία αύξηση των νεοδιαγνωσμένων παιδιών μεταφράζεται επίσης σε έναν αυξανόμενο ενήλικο αυτιστικό πληθυσμό.

Επομένως, ο στόχος για τον μήνα αποδοχής αυτισμού πρέπει να είναι διπλός:

1. Για περαιτέρω αύξηση της κατανόησης και της ευαισθητοποίησης σχετικά με τα σημάδια και τα συμπτώματα του αυτισμού.
2. Επενδύστε χρόνο, ενέργεια και χρηματοδότηση για τη δημιουργία κοινοτικών συνεργασιών με επιχειρήσεις και οργανισμούς αφιερωμένους στην οικοδόμηση εμπειριών χωρίς αποκλεισμούς για όλες τις ηλικιακές ομάδες.

Σας ενθαρρύνω, λοιπόν, να συμμετάσχετε μαζί μου, όχι μόνο για τον Απρίλιο αλλά όλο το χρόνο, για να #γιορτάσουμε τις διαφορές. Ας χρησιμοποιήσουμε τις φωνές μας για να δημιουργήσουμε αλλαγές.