Δεν είδα την αναπηρία του γιου μου μέχρι τα 15 του

Ο γιος μου ο Σεμπάστιαν και εγώ ζήσαμε στο ίδιο σπίτι μαζί για δεκαπέντε χρόνια. Τον γέννησα. Του άλλαξα πάνες και του έμαθα να κάνει ποδήλατο.

Wasμουν μαμά που έμενε στο σπίτι και ήταν το μοναχοπαίδι μου. Περάσαμε ώρες κάθε μέρα παίζοντας και κάνοντας χειροτεχνίες μαζί. Ζωγράφισε τις πιο εξαιρετικές εικόνες ακόμη και ως μικρό παιδί. Η ύπαρξή του γέμισε τη φαντασία μου από τη στιγμή που κοίταξα το αχνό μπλε θετικό σημάδι στο τεστ εγκυμοσύνης.

Αλλά δεν ήξερα πραγματικά τον Σεμπάστιαν μέχρι τα δεκαπέντε του. Δεν τον ήξερα, γιατί δεν τον είδα.

Κανείς δεν τον είδε. Ο Σεμπάστιαν είναι το μόνο άτομο στον κόσμο που είναι γνωστό ότι βλέπει με λέξεις όπως βλέπει ένα δελφίνι με ήχο. Η τύφλωσή του είναι μια αόρατη αναπηρία. Πάντοτε γλιστρούσε στον κόσμο με τα μάτια μας με την ίδια ευκολία που έμοιαζε με ένα περιστροφικό δελφίνι που πετούσε στον αέρα.

Τώρα ο Σεμπάστιαν είναι δεκαοκτώ ετών, και κάθε φορά που με αγκαλιάζει ακόμα νιώθω το κέλυφος του μικροσκοπικού νεογέννητου αυτιού του στα χείλη μου και το βρεφικό του σώμα στη γωνία του ώμου μου, όπου το στήθος του συναντά το δικό μου. Πάντα εισπνέω, προσπαθώντας να ανακτήσω εκείνη τη μυρωδιά του μωρού και το γαργαλητό των σχεδόν αόρατων μαλλιών στα χείλη μου. Τα μαλλιά του είναι τώρα πυκνά και λεία, όχι η πικραλίδα με το απαλό ξανθό.

Λατρεύω κάθε γλυκιά στιγμή μαζί του όταν ήταν μικρός. Κάθε αγκαλιά, κάθε χαμόγελο, κάθε παιχνίδι κρυψώνα. Τον κούναγα να κοιμάται κάθε βράδυ όταν ήταν μικρός. Διαβάζαμε δυνατά μαζί μέχρι τα δώδεκά του. Ακόμα μισεί Οι άθλιοι. Ο Τόλκιν ήταν περισσότερο δικό του, με τους δράκους, τους μάγους και το μαγικό δαχτυλίδι που σε κάνει αόρατο, αλλά και στραγγίζει την ψυχή σου.

Ακόμα με αγκαλιάζει κάθε βράδυ πριν πάω για ύπνο. Ακόμα και μετά από όλα, ειδικά μετά από όλα, ο Σεμπάστιαν μου λέει ότι με αγαπά. Τώρα ψηλότερος από μένα, όταν τα μακριά του χέρια φτάνουν στους ώμους μου και σκύβει για την αγκαλιά, εξακολουθώ να νιώθω τα μικρά του πάνινα παπούτσια να χτυπούν τους γοφούς μου και τα μικρά του μικρά χέρια να αγκαλιάζουν τον λαιμό μου. Μυρίζω κάθε φορά το φάντασμα του Cheerios-past.

Στο αυτοκίνητο όταν μιλάμε για τα πράγματα που έχουμε περάσει μαζί, για το πώς τελικά τον γνώρισα και τον είδα, του απλώνω το χέρι. Το δροσερό, μακρύ δάχτυλο χέρι του καλλιτέχνη του Σεμπάστιαν προσγειώνεται στο δικό μου, σφίγγοντας. Στην απαλή του ενήλικη αίσθηση, νιώθω το φανταστικό χέρι ενός παιδιού στο δικό μου, πολύ μικρότερο.

Ποιο μαγικό δαχτυλίδι είχε ο Σεμπάστιαν που έκανε το ξόρκι του τόσο καλά πάνω του, που τον έσωσε αθόρυβα σκοτώνοντας την ψυχή του; Σίγουρα δεν ήταν ο μανδύας του αόρατου που φορούσε σε όλη του την παιδική ηλικία καθώς έκανε ζουμ στο σπίτι μου κουνώντας το ραβδί του. Darταν ο Ντάρι, βασιλιάς των νεράιδων και καθηγητής άμυνας ενάντια στις σκοτεινές τέχνες. Έριξε τη γοητεία του τόσο λεπτομερώς που δεν τον είδα. Κανείς δεν τον είδε.

Θυμάμαι τα μάτια του, τόσο γαλαζοπράσινα και γεμάτα πόνο, καθώς κλαίγαμε και οι δύο στο πάτωμα της κουζίνας. Januaryταν Ιανουάριος του 2017 και μόλις είχαμε ανακαλύψει ότι ο δεκαπεντάχρονος Σεμπάστιαν δεν μπορούσε να αναγνωρίσει το πρόσωπό του και είχε μάθει να περιηγείται στο σπίτι μας μετρώντας τα βήματα και τις στροφές του. Έπρεπε να του πω ότι είχε γεννηθεί τυφλός, χωρίς να καταλαβαίνω πώς ήταν δυνατόν.

Αφού τον είδα τελικά και την αόρατη αναπηρία του, συντρίφτηκα από ενοχές. Πώς θα μπορούσα, ως η αγαπημένη του μητέρα, να μην δω αυτό που υπήρχε μπροστά στα μάτια μου; Το ότι δεν τον είδα με απέτρεψε να δώσω την υποστήριξη που χρειαζόταν πραγματικά.

Ωστόσο, με τον καιρό, συνειδητοποίησα ότι δεν είχα κάνει τίποτα κακό. Όπως κι εκείνος, δεν ήξερα ότι ήμουν τυφλός: τυφλός στο πλευρό του κανείς δεν μπορούσε να δει. Οι προθέσεις μου ήταν πάντα καλές και καθαρές. Είχαν τις ρίζες τους στην αγάπη και την τρυφερότητα και την επιθυμία να γίνω η καλύτερη μητέρα που θα μπορούσα να είμαι.

Αυτό θέλουμε όλοι, ως μητέρες. Αλλά μερικές φορές, η ζωή δημιουργεί τυφλά σημεία. Όταν φτάσουμε να τους αναγνωρίσουμε, πρέπει να τους δεχτούμε και να μάθουμε από αυτούς.

Τώρα έχω το προνόμιο να βλέπω τον άνθρωπο που περπατά σε αυτόν τον κόσμο με αξιοπρέπεια και χάρη. Το ξερό, λακωνικό χιούμορ του με ραγίζει και η εντυπωσιακή τέχνη του με εμπνέει. Με τη βοήθεια και την υποστήριξή του, αγωνίζομαι για να τερματίσω τις διακρίσεις εις βάρος των εκατομμυρίων ανθρώπων που έχουν εγκεφαλική/φλοιώδη όραση. Το CVI αναγνωρίστηκε ως η νούμερο ένα αιτία της εξασθένησης της όρασης στον ανεπτυγμένο κόσμο πριν από περισσότερα από δέκα χρόνια και ακόμα δεν έχει διαγνωστικό κώδικα.

Και γιορτάζω να τον βλέπω για τον υπέροχο άνθρωπο που είναι, κάθε μέρα.