Elternteil eines behinderten Kindes? Hören Sie, was dieses Dokument zu sagen hat

Wir haben uns mit Raquel Nieves, MD, von Gesundheit von Stanford-Kindern und Bayside Medical Group, um in ihrer Praxis über Kinder mit besonderen Bedürfnissen zu sprechen, einschließlich solcher mit Down-Syndrom. Als Medizinerin und Mutter eines behinderten Kindes hat Dr. Nieves eine einzigartige Perspektive. Lesen Sie weiter, um zu erfahren, worauf Sie bei einem Kinderarzt achten sollten, wie ihre Tochter ihre Praxis informiert hat und was Eltern mit Kindern mit besonderen Bedürfnissen tun können, um sich am besten für ihre Kinder einzusetzen.

Auf welche unterschiedlichen Fähigkeiten können Eltern Ihrer Erfahrung nach bei der Auswahl eines Kinderarztes für ihr Kind mit besonderen Bedürfnissen achten?

Dr. Nieves: Im Wesentlichen ein Kinderarzt, der bereit ist zuzuhören, der aufgeschlossen ist und die Einstellung hat, anderen zu dienen. Darüber hinaus müssen Sie einen Arzt finden, der zu Ihrer Persönlichkeit passt, da dies hoffentlich eine langfristige Beziehung sein wird. Der Arzt sollte auch über Kinder mit besonderen Bedürfnissen Bescheid wissen oder, was noch wichtiger ist, bereit sein, von anderen erfahreneren Personen zu lernen.

Ich weiß, dass Sie ein persönliches Interesse an Kindern mit besonderen Bedürfnissen haben. Können Sie uns etwas über Ihre Tochter Anna und ihre besonderen Bedürfnisse erzählen?

Dr. Nieves: Als ich in der 14. Woche schwanger war, wussten wir, dass sie schwanger werden würde Down-Syndrom. Das ganze erste Jahr war für mich eine große Unschärfe, da sie innerhalb des ersten Lebensjahres drei Operationen und fünf Krankenhausaufenthalte hatte. Ich fühlte mich, als würde ich im Krankenhaus leben, und es war eine schwere Zeit, weil ich mich auch um zwei andere kümmern musste, ihre ältere Schwester und ihren Bruder. Jetzt, im Alter von 4 Jahren, hat Anna weiterhin mehrere Termine und Therapien, die wir fünfmal pro Woche durchführen, um sie einzubeziehen Rede, beruflich und physikalische Therapien. Darüber hinaus nimmt sie an außerschulischen Aktivitäten teil, die ihre Kernkraft und ihr Gleichgewicht stärken, wie Schwimmen und Reiten. Das alles hält mich sehr beschäftigt, aber ihre Fortschritte zu sehen, macht mir solche Freude und das motiviert mich.

Wie hat sich Ihrer Meinung nach die Erziehung von Anna verändert, wie Sie Medizin praktizieren?

Dr. Nieves: Es hat mich definitiv geduldiger im Allgemeinen und viel mitfühlender gegenüber Familien mit Kindern mit besonderen Bedürfnissen gemacht. Jetzt, wo ich geduldig war, habe ich das Gefühl, dass ich mich wirklich mit den Eltern identifizieren kann. Ich kann die Frustrationen verstehen. Ich möchte wissen, was jeder einzelne Elternteil oder jede Bezugsperson in Bezug auf ihr Kind mit besonderen Bedürfnissen zu tun hat. Da ich in der einzigartigen Position bin, auch die medizinische Seite zu verstehen, suche ich nach Möglichkeiten, die Barrieren, mit denen unsere Familien konfrontiert sind, und versuchen, sie mit dem Ziel zu beheben, unser medizinisches System besser gerüstet zu machen hilf unseren Familien.

Welche Lehren haben Sie als Arzt gezogen, der ein Kind mit besonderen Bedürfnissen aufzieht?

Dr. Nieves: Was wir als Ärzte sagen, ist wirklich wichtig. Die Eltern hören zu und wir müssen sehr vorsichtig mit unserer Kommunikation sein. Die andere Lektion, die ich gelernt habe, ist, dass die Eltern eines Kindes mit besonderen Bedürfnissen ein Fürsprecher für sein Kind sein sollten. Solange Sie sich respektvoll einsetzen, profitieren alle davon und das liegt daran, dass sich die behandelnden Ärzte auch um Ihr Kind kümmern. Letztendlich haben wir alle dasselbe Ziel vor Augen wie die Bezugspersonen: das zu tun, was im besten Interesse unserer Kinder ist.

Was hat Anna dem Rest der Familie beigebracht?

Dr. Nieves: Anna hat unserer Familie so viele Lektionen beigebracht, Liebe und Mitgefühl für alle einzubeziehen. Ihr freundliches Auftreten verbreitet überall Freude und Freude bei allen, die um sie herum sind. Sie hat unserer Familie das Mitgefühl auf eine Weise beigebracht, die weit darüber hinausgeht, es in einem Buch zu lernen. Du kannst sagen: „Sei nett zu den Menschen“, aber es ist anders, wenn du es Tag für Tag leben musst. Meine Kinder mussten lernen, für andere zu geben und zu opfern, ob sie wollten oder nicht. Sie mussten früh lernen, dass es im Leben nicht nur um sie geht, sondern darum, anderen zu lieben, zu helfen und ihnen zu dienen. Sie lernen so viel von Anna und bringen Anna auch so viel bei.

Wie können sich Eltern für ihr Kind mit besonderen Bedürfnissen einsetzen, insbesondere wenn es um die Gesundheitsversorgung geht?

Dr. Nieves: Der beste Weg, sich zu vertreten, besteht darin, sich zu äußern. Wenn Sie etwas stört, sprechen Sie es an. Sie sind die Stimme Ihres Kindes. Eine andere Sache, die mir sehr am Herzen liegt, ist, sich für Ihr Kind einzusetzen, nicht nur im medizinischen Bereich, sondern in jedem Bereich, insbesondere auch im pädagogischen Bereich. Ich bin ein starker Verfechter der Inklusion in der Schule. Wenn es richtig gemacht wird, profitieren alle, einschließlich der Kinder ohne besondere Bedürfnisse, von mehr Kooperation, besserem Verhalten, Zielstrebigkeit und höheren Testergebnissen. Ich habe wirklich das Gefühl, dass es um die Menschheit geht. Ein letzter Gedanke: Wir müssen viel von unseren Kindern erwarten, egal wie schwer die Behinderung ist und wie schwer sie ist. Egal welchen IQ oder welche besonderen Bedürfnisse ein Kind hat, alle Kinder haben die Fähigkeit zu lernen und Fortschritt, und es ist unsere Aufgabe als Pflegepersonal und medizinisches Fachpersonal, sie Schritt für Schritt voranzubringen Zeit.

Raquel Nieves, MD, ist staatlich geprüfte Kinderärztin und Fellow der American Akademie für Kinderheilkunde. Sie hat Summa Cum Laude von der Vanderbilt University abgeschlossen und erhielt ihren medizinischen Abschluss an der Boston University School of Medicine. Sie absolvierte ihren Aufenthalt auf der Travis Air Force Base und diente unserer United States Air Macht seit acht Jahren. Neben ihrer allgemeinen Kinderarztpraxis beim Militär ist Dr. Nieves war medizinischer Direktor der Dover Air Force Base sowie zertifizierter Allergie-Extender. Sie spricht fließend Japanisch und Grundkenntnisse in Spanisch. Sie hat ein besonderes Interesse an Betreuung von Kindern mit Down-Syndrom. Sie ist verheiratet und hat drei Kinder. Ihr Ziel ist um den Kindern auf einfühlsame Weise die höchste Qualität zu bieten.

Fotos: Gesundheit von Stanford-Kindern