Das System versagt bei unseren autistischen Erwachsenen
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Der Monat April ist bekannt dafür, auf Autismus aufmerksam zu machen. Ich bin ein großer Befürworter dieser monatlichen Plattform, um über die traurigen Realitäten autistischer Erwachsener und das überwältigende Bedürfnis nach Akzeptanz und Inklusion von Autismus aufzuklären.
Alle Eltern haben Hoffnungen und Träume für ihre Kinder. Meine Pläne und Erwartungen an Skylers Leben begannen noch vor seiner Geburt.
Wäre er ein Starsportler, ein leistungsstarker Student, der immer auf der Ehrenliste steht, musikalisch veranlagt oder noch besser, ein außergewöhnlicher Freund für jeden, den er trifft.
Natürlich habe ich auch von Skylers Karriereweg geträumt. Vielleicht würde er das Gesetz lieben wie seine Mutter und Anwalt werden. Vielleicht würde er wahre Freude daran finden, Ingenieur, Arzt, Bauunternehmer oder Verkäufer zu sein.
Wie sein Name verrät, würde ich immer sagen: „Himmel ist die Grenze für meinen Jungen.“
Stellen Sie sich den Schock und die Verwirrung vor, als ich hörte, dass mein wunderschöner Sohn Autismus hatte.
Unmittelbar nach der Diagnose erhielt ich nur sehr begrenzte Informationen, da „über Ursache, Behandlungsmöglichkeiten, finanzielle Unterstützung noch vieles unbekannt ist“ verfügbare und zukünftige Prognose für Menschen mit ASS.“ Ganz zu schweigen davon, dass jedes Kind mit Autismus einzigartig ist, daher wird jede Familie einen anderen Weg gehen ihre Reise.
Als ich mit ein paar generischen Broschüren und einer Rechnung für den Bürobesuch auf den Weg geschickt wurde, war ich gezwungen mich dramatisch von allem zu ändern, von dem ich dachte, dass ich es über Elternschaft wusste, und musste mein neues akzeptieren Wirklichkeit.
Ich dachte, „Er ist erst drei. Wenn ich standhaft bleibe, ihn in jede Therapie und Frühintervention einzubeziehen, die ich finden kann, wird er es sich sicherlich leisten jede Chance, zu gegebener Zeit die gleichen Dinge zu erleben wie seine Kollegen – Anstellung, Selbstvertretung und Unabhängigkeit Leben."
Ich wusste, dass Autismus das Tempo seiner Entwicklung beeinflussen würde, aber ich habe nie aufgegeben, Skyler auf die unglaubliche Zukunft vorzubereiten, die er verdient hat.
Ich dachte immer, ich hätte viel Zeit.
Und so wird Skyler nächste Woche im Handumdrehen 18 Jahre alt. Glauben Sie mir, wenn ich es Ihnen sage, bin ich immer noch völlig ungläubig. Ich bin nicht bereit... ich brauche mehr Zeit.
Ich versuche verzweifelt, mich nicht mit den harten Realitäten des Lebens eines nonverbalen, schwer autistischen Erwachsenen zu beschäftigen. Ich war immer davon ausgegangen, dass sich die Dinge drastisch verbessert haben würden, wenn Skyler erwachsen war.
Die alten Stigmata sind leider noch vorhanden.
Es wird oft angenommen, dass beim Umblättern von der Kindheit ins Erwachsenenalter das gesamte Lernpotenzial vorhanden ist gestoppt und daher ist der Bedarf an kontinuierlicher Unterstützung, Programmen, Finanzierung und Bildungsressourcen gegenstandslos Punkt.
Autismus ist weder etwas, aus dem eine Person herauswächst, noch gibt es ein magisches Zeitalter, in dem neue Fähigkeiten und Fortschritte nicht mehr erreichbar sind.
Akzeptanz und Auseinandersetzung mit einer ungewissen Zukunft der Erwachsenen für Skyler ist für mich das am schwersten zu begreifende Konzept geblieben und hält mich nachts wach.
Tatsache ist, dass nicht alle autistischen Erwachsenen gleich sind. Manche reden, manche nicht. Manche fahren, manche nicht. Manche können sich selbst vertreten, andere nicht.
Als Skyler offiziell erwachsen wird, habe ich das Gefühl, wieder in dieser Arztpraxis zu sein und einen zweiten Autismus zu bekommen Diagnose – aber dieses Mal gibt es keine einzige Broschüre darüber, wie man das Erwachsenenalter in einem kaputten System navigiert. Ich bin verängstigt und wütender zu wissen, dass Skyler jetzt zu der älteren autistischen Bevölkerung gehört, die vergessen und missachtet wird.
Nach Angaben der CDC leiden im April 2020 schätzungsweise 5,4 Millionen Erwachsene in den Vereinigten Staaten an Autismus.
Leider gibt es die bundesstaatliche Verpflichtung zur Bereitstellung unterstützender Dienste im Erwachsenenalter nicht! Die Vermeidung und Weigerung, dieses Problem sowohl auf Landes- als auch auf Bundesebene anzugehen, das eine schnell wachsende Bevölkerung von Erwachsenen im Spektrum betrifft, ist eine Farce.
Für Familien wie meine, die einen geliebten Menschen mit Autismus unterstützen, ist unser täglicher Kampf für Dienstleistungen, Ressourcen und Gleichberechtigung gelten für das gesamte Leben unseres Kindes und wahrscheinlich über mein eigenes hinaus Lebenszeit.
Während ich die Solidaritätsbekundung schätze, während die Welt am 4. Platz 2 für den Welt-Autismus-Aufklärungstag, ich kann nicht anders, als zu denken, was wir stattdessen wirklich brauchen, ist die Anerkennung, dass die Möglichkeiten für unsere Erwachsenen im Spektrum, in diesem Land erfolgreich zu sein, fehlen und wir müssen handeln vergriffen.
Es ist von entscheidender Bedeutung, dass ganze Gemeinschaften überall zusammenstehen und Hilfe, Unterstützung und Veränderung für alle Autisten fordern – nicht nur für diejenigen unter 21 Jahren.
Die Autism Society of America erkennt an, dass die Prävalenz von Autismus in den Vereinigten Staaten von 1 von 125 Kindern im Jahr 2010 bis 1 von 59 im Jahr 2020!
Dieser schnelle Anstieg neu diagnostizierter Kinder führt eindeutig auch zu einer wachsenden erwachsenen autistischen Bevölkerung.
Daher sollte das Ziel des Autismus-Akzeptanzmonats zweierlei sein:
1. Um das Verständnis und das Bewusstsein für Autismus-Anzeichen und -Symptome weiter zu erhöhen.
2. Investieren Sie Zeit, Energie und Finanzmittel in den Aufbau von Gemeinschaftspartnerschaften mit Unternehmen und Organisationen, die sich dem Aufbau integrativer Erlebnisse für alle Altersgruppen verschrieben haben.
Daher ermutige ich Sie, mich nicht nur im April, sondern das ganze Jahr über an #CelebrateDifferences zu beteiligen. Lassen Sie uns unsere Stimmen nutzen, um Veränderungen zu bewirken.