Warum es ein Segen war, Mutter eines Sohnes mit Down-Syndrom zu sein

Kurz nach einem Notkaiserschnitt wurde mir mitgeteilt, dass mein neugeborener Sohn das Down-Syndrom hat.

Seine Diagnose hat mich in vielerlei Hinsicht beeinflusst. Ich war schockiert. Ich fühlte mich am Boden zerstört. Ich war schockiert. Ich fühlte mich von meinem Körper verraten, schmutzig und beschädigt, weil ich kein gesundes Kind aufgezogen hatte. Gefühle der Unzulänglichkeit, nicht genug zu sein, kamen auf. Acht Monate lang habe ich meinem Kind meinen Körper gegeben. Ich habe alles richtig gemacht und... es ging so schief. Ich habe mich geschämt.

Und Michael. Mein Herz brach für meinen Mann. Er wollte schon immer eine große Familie haben, aber ein Kind mit Down-Syndrom zu haben, erhöht die Wahrscheinlichkeit, ein weiteres Kind mit Down-Syndrom zu gebären, erheblich. Ich fühlte mich, als wäre der Traum einer großen Familie zerplatzt, und es war ganz meine Schuld. Das hat er natürlich nie gedacht. Ich entschuldigte mich immer wieder und sagte immer wieder: "Es tut mir so leid." Überzeugt, dass ich ein Versager war, versank ich in meinem Schmerz und zog mich von Familie und Freunden zurück.

Ein paar Tage nach seiner Geburt erhielten wir eine Liste der Dinge, die Josh niemals tun würde und was er nie werden würde. Die Ärzte erklärten mir, wie hart das Leben für mich und meine Familie sein würde. Als ich ihnen zuhörte, wie sie über Joshs Einschränkungen sprachen, machte ich mir Sorgen um meine eigenen. Wie würde ich ein Baby mit Behinderung versorgen? Was ist, wenn er für immer von mir abhängig ist? Wird er die Fähigkeit haben zu verstehen oder zu fühlen? Wird er jemals sprechen können? Die Ärzte ermutigten uns, das Beste zu hoffen, aber das Schlimmste zu erwarten. Zu hören, was mein Mann und ich in den Tagen nach Joshs Geburt von den Ärzten gehört haben, hätte uns zusammenbrechen und auseinanderreißen können.

In diesem Moment hatten wir die Wahl. Wir hätten der Angst vor der Erziehung eines Kindes mit Down-Syndrom nachgeben können. Wir hätten uns entscheiden können, den Ärzten zu glauben und diese Einschränkungen wiederum Josh zuzuweisen. Stattdessen entschied ich mich, auf die Schönheit und das Potenzial dessen eingestimmt zu sein, was er werden könnte und wer ich später werden würde. Ich habe mich entschieden, nicht zuzulassen, dass die Erwartungen anderer an Joshs Grenzen meine Denkweise oder meine Erziehung beeinflussen. In diesem Moment entschied ich mich für Josh. Ich habe mich ausgesucht.

Es war ein Prozess, und ich hatte immer noch Ängste. Ich hatte Angst vor der Zukunft. Ich hatte Angst, ein Kind mit einer lebenslangen Diagnose aufzuziehen, von der ich nichts wusste. Ich hatte sogar Angst vor den Urteilen anderer. Trotz meiner anhaltenden Ängste wurde ich verletzlicher, offener und neugieriger in die Zukunft. Ich habe gelernt, ein Anwalt für Josh zu sein, und deshalb habe ich gelernt, mich selbst stark zu vertreten. Ich entschied mich, die glückliche Realität von Josh anzunehmen, die Schönheit seiner Seele und alles, was er der Welt zu bieten hatte, zu genießen. Er ist ein Mensch mit einem Weg und voller Fähigkeiten – genau wie alle Kinder.

Trotz der düsteren Prognosen der Ärzte haben wir uns entschieden, die Einschränkungen anderer Menschen nicht in Form von gut gemeinten Ratschlägen hinzunehmen, und ich wurde wieder schwanger. Obwohl während der Schwangerschaft meiner Tochter Miriam noch Ängste aufkamen, begrüßten wir zwölf Monate später ein gesundes Mädchen auf der Welt. Der Traum von einer großen Familie war noch möglich. Da ich mich so sehr für die Erziehung von Josh einsetzte, brachte ich meinen drei Kindern (Abigail, meine vierte war noch nicht mit) bei, niemanden zu benennen. Als mein Ältester David und meine Tochter Miriam anfingen, Unterschiede in Josh zu bemerken und seine unterschiedlichen Fähigkeiten, Dinge zu tun, erklärte ich, dass jeder anders ist.

Jeder hat Stärken und Schwächen. Josh ist zum Beispiel großartig im Basketball; er ist sogar besser als manche Kinder, die älter sind als er. Während er auf dem Basketballplatz ein Ass ist, ist er in anderen Bereichen, die vielleicht sogar ganz einfach erscheinen, nicht ganz so meisterhaft. Es dauerte Jahre, bis eines meiner Kinder die Wörter Down-Syndrom lernte, weil ich nicht wollte, dass es ihre Interaktion verändert. Ich wollte nicht, dass dieses Label Joshs Potenzial einschränkt. Diese Wahl ermöglichte es Josh, auf natürliche und organische Weise mit seinen Geschwistern und anderen Kindern zu interagieren. Diese Inklusivität förderte sein Potenzial und brachte ihn über die inhärenten körperlichen Herausforderungen des Down-Syndroms hinaus.

Durch Josh habe ich gelernt, mit einer Verletzlichkeit zu lieben, von der ich nie wusste, dass sie in mir existiert. Meine Ehe hat sich zu etwas Stärkerem, Zärtlicherem, Intimem entwickelt. Ich wurde weniger ängstlich, stärker und lernte, Veränderungen willkommen zu heißen, auch wenn sie sich auf eine Weise zeigten, die mir unangenehm war. Ich habe gelernt, mich auf Fähigkeiten zu konzentrieren, anstatt alles als Behinderung zu bezeichnen.

Und Josh? Wir hätten uns entscheiden können, was die Ärzte uns sagten, und hätten weniger von ihm erwartet. Stattdessen haben wir uns entschieden, auf die Schönheit und das Potenzial dessen, was er werden könnte, eingestimmt zu sein. Heute schaut Josh nicht in den Spiegel und sieht Grenzen. Er ist nicht durch eine Diagnose definiert. Er ist stark, selbstmotiviert, gesund und glücklich. Josh sieht mich und meinen Ältesten David die ganze Zeit trainieren. Wie wir liebt er es, Sport zu treiben. Josh ist bemerkenswert fit, koordiniert und plant, Personal Trainer zu werden. Josh ist ein lebendiges Beispiel dafür, dass Sie niemals die Meinung oder den Glauben anderer über Ihr inhärentes Potenzial akzeptieren.

Ich habe vielleicht am Tag seiner Geburt von Joshs möglichen Einschränkungen erfahren, aber ich habe ein Leben lang Zeit, seine Gaben zu entdecken.