Ein Brief an meinen Sohn, dessen Schwester besondere Bedürfnisse hat

Mein lieber Sohn,

Ein älterer Bruder eines Geschwisters mit schwerem Autismus zu sein, war nicht immer einfach. Es ist ein Job, nach dem Sie nie gefragt haben, den Sie aber mit Bravour angenommen haben. Manchmal war es sehr schwierig, und das ist milde ausgedrückt.

Danke, dass du deine kleine Schwester von ganzem Herzen liebst. Du warst ihr Licht in den dunkelsten Zeiten, besonders wenn ihr Leben von Reizüberflutung erfüllt war und für ihren kleinen Körper nichts Sinn machte und sie von unserer Welt völlig überwältigt war. Und wenn sie dich auspeitschte und dir weh tat und ich dich aus dem Zimmer schicken musste – warst du nie wütend auf sie und hast sie immer bewundert.

Danke, dass du sie dir folgen lässt und immer da warst, um sie zu umarmen und zu kitzeln und alles zu tun, was sie glücklich machte. Danke, dass Sie sich mit ihr auf den Boden gelegt und auf ihre Art gespielt haben, dass Sie sich auf jede erdenkliche Weise mit ihr verbunden haben.

Danke, dass du ein treuer großer Bruder bist und sie immer beschützt hast, wenn andere kein Verständnis von Autismus hatten, dass du sie geliebt und versucht hast, es zu tun sie zu erreichen, auch wenn sie unerreichbar schien, dafür, dass sie nie aufgab und zu verstehen, dass ihr Gehirn anders funktionierte und dass sie es nicht war Fehler.

Wie konntest du das mit 5 Jahren verstehen?

Du bist nie wütend geblieben oder hast ihr die Schuld gegeben.

Danke, dass ich der glücklichste, am leichtesten gehende kleine Junge war, besonders als mein Herz zerbrach, als ich versuchte, eine lebensverändernde Diagnose in den Griff zu bekommen. Vielen Dank für Ihr Verständnis, dass wir nicht zu Spielterminen gehen konnten, weil ihr Verhalten so unberechenbar war. Danke, dass Sie Ihre Frustration nie an ihr auslassen, wenn ich weiß, dass Sie enttäuscht waren, und dass Sie verstanden haben, wie viel zusätzliche Fürsorge und Aufsicht sie brauchte, und sich nie beschweren.

Danke, dass du mit mir gegangen bist, als ich dieses Familienfoto brauchte, weißt du, die, bei denen du fünfzehn Minuten lang lächeln musstest, während ich sie jagte und sie so gut wie niederrang.

Danke, dass du sie fest gehalten hast, damit ich das Bild machen konnte, während sie versuchte, dich wegzustoßen, dich zu treten oder über dich zu rollen – du hast alles gelassen.

Du konntest nicht wissen, wie viel es mir bedeutete, dieses Bild zu bekommen. Ich wollte nur ein Bild von meinen beiden wunderschönen Kindern. Ich brauchte eine Art Normalität, obwohl unser Leben alles andere als war.

Es gibt tausend Beispiele oder wie es schief gelaufen ist, Dinge, die man verloren hat, aufgeben musste, gehen musste mittendrin, und ja, es war manchmal enttäuschend, aber deine Liebe zu ihr, deine Verbindung nie schwankte.

Ich habe mein Bestes gegeben, um es wieder gut zu machen. Ich habe versucht, Zeit mit dir allein zu verbringen, mich von anderen mitnehmen zu lassen, damit du eine Pause bekommst, dir Orte bringen, dich verwöhnen. Sie hatten jedes Videospiel und jede Pokémon-Karte, die es zu kaufen gab.

Deine Nana, deine Großeltern und Tanten haben es auch gesehen und versucht, es auch bei dir wieder gut zu machen.

Aber wie kann man eine verlorene Kindheit wiedergutmachen, zu schnell erwachsen werden? Sie können nicht. Und ich habe mich manchmal entzweigerissen gefühlt. Meine Liebe zu euch beiden ist so stark, aber ihre Bedürfnisse übertreffen deine und ich konnte nichts tun, um das zu ändern.

Und dann kamen deine Schwestern: zwei Mädchen, zwei Jahre auseinander. Ein Wirbelwind könnte man sagen, und wieder tratst du auf.

Danke für all das Flaschenhalten und die Babyliebe und den Umgang mit all dem Wahnsinn, der damit einherging.

Und dann wurde es etwas einfacher, und du wurdest ein anderer großer Bruder.

Ich habe über Geschwister von Kindern mit besonderen Bedürfnissen gelesen, sie werden manchmal als „gläserne Kinder“ bezeichnet. Das bedeutet, dass Eltern sind so beschäftigt mit dem Kind mit besonderen Bedürfnissen, dass es direkt durch dich hindurchschaut und dich nicht einmal sieht, als ob du ein Stück von dir wärst Glas.

Ich habe mich sofort gefragt: „Habe ich das gemacht!? Fühlten Sie sich unsichtbar, als ob Sie keine Rolle spielten?“ Ich habe viel gehandhabt, aber ich glaube nicht, dass ich damit umgehen kann – meine Mama-Schuld kommt mit voller Wucht, ich trage schon so viel.

Also bin ich zu dir gekommen und habe dich gefragt. Dir direkt in die Augen zu sehen, als ich versuchte die Tatsache zu verbergen, dass mein Herz schon wieder zerschmetterte, selbst wenn man das bedachte. Ich habe dich gebeten, ehrlich zu sein, ich musste es wissen. Und Sie sagten mir, dass Sie das Gefühl hatten, Chancen verpasst zu haben, die Sie hätten haben können. Ohne eine Schwester mit besonderen Bedürfnissen wäre Ihr Leben anders verlaufen.

Aber du sagtest weiter, dass es in Ordnung ist und es nicht ihre Schuld ist und es nicht meine Schuld ist, es ist einfach so.

Ich weine, während ich das tippe, weil es sich wie ein unmöglicher Job anfühlt, all die Jahre in alle möglichen Richtungen gezogen zu werden und das Gefühl zu haben, dass ich es nicht richtig gemacht habe. Es gibt keine einfache Antwort. Aber heute ist es dir egal, heute liebst du sie einfach so, wie sie ist, wie immer. Heute nimmst du dir Zeit, sie zu umarmen, um sie zum Lachen zu bringen.

Ich weiß, du brauchst keinen Dank oder erwartest es nicht, aber du verdienst es auf jeden Fall.

Es tut mir leid, dass ich nicht immer die Mutter sein konnte, die ich für dich sein wollte, dass ich in die Neuland, ein Kind mit Behinderung zu haben, und an manchen Tagen konnte ich kaum meinen Kopf darüber halten Wasser.

Aber Sie müssen wissen, dass ich Ihnen dafür danke, dass Sie mein Rettungsfloß sind, obwohl das nicht Ihr Job sein sollte.

Ich weiß, das hat dich stärker und mitfühlender gemacht, du bist ein besserer Mensch, um sie zu lieben, sie in deinem Leben zu haben.

Danke, dass du der beste große Bruder bist, den sie je haben konnte.

Liebe,

Mama