Forælder til et barn med særlige behov? Hør hvad denne læge har at sige

instagram viewer

Vi satte os sammen med Raquel Nieves, MD, of Stanford børns sundhed og Bayside Medical Group for at tale om børn med særlige behov i hendes praksis, herunder dem med Downs syndrom. Som læge og mor til et barn med særlige behov har Dr. Nieves et unikt perspektiv. Læs videre for at høre hende tage på, hvad hun skal kigge efter hos en børnelæge, hvordan hendes datter har informeret hendes praksis, og hvad forældre til børn med særlige behov kan gøre for bedst at gå ind for deres børn.

Ud fra din erfaring, hvilke forskellige færdigheder kan en forælder se efter, når han vælger en børnelæge til sit barn med særlige behov?

Dr. Nieves: I det væsentlige en børnelæge, der er villig til at lytte, som er åbensindet og har en holdning til at tjene andre. Derudover skal du finde en læge, der passer til din personlighed, da dette forhåbentlig vil være et langsigtet forhold. Lægen bør også have viden om børn med særlige behov eller, endnu vigtigere, være villig til at lære af andre, der er mere erfarne.

click fraud protection

Jeg ved, at du har en personlig interesse i børn med særlige behov. Kan du fortælle os lidt om din datter Anna og hendes særlige behov?

Dr. Nieves: Vi vidste, da jeg var 14. uge gravid, at hun skulle have Downs syndrom. Hele det første år for mig var en stor sløring, da hun havde tre operationer og fem indlæggelser alle inden for det første leveår. Jeg følte, at jeg boede på hospitalet, og det var en hård tid, fordi jeg også havde to andre at passe, hendes storesøster og bror. Nu (i en alder af 4) har Anna fortsat flere aftaler og behandlinger, som vi administrerer fem gange om ugen tale, erhvervsmæssig og fysioterapier. Derudover deltager hun i fritidsaktiviteter, der opbygger hendes kernestyrke og balance, såsom svømning og ridning. Det hele holder mig meget travlt, men at se hendes fremgang bringer mig sådan glæde, og det er det, der holder mig motiveret.

Hvordan har du det med at opdrage Anna har ændret din måde at dyrke medicin på?

Dr. Nieves: Det har helt sikkert gjort mig mere tålmodig generelt og meget mere medfølende over for familier med børn med særlige behov. Nu hvor jeg har været i patientens ende, føler jeg, at jeg virkelig kan forholde mig til forældre. Jeg kan forstå frustrationerne. Jeg vil vide, hvad hver enkelt forælder eller omsorgsperson beskæftiger sig med i forhold til deres barn med særlige behov. Da jeg også er i den unikke position at forstå den medicinske side, leder jeg efter muligheder for at identificere barrierer, som vores familier står over for og forsøger at løse dem med det formål at gøre vores medicinske system bedre rustet til hjælpe vores familier.

Hvilke lektioner har du lært som læge, der opdrager et barn med særlige behov?

Dr. Nieves: Hvad vi siger som læger har virkelig betydning. Forældre lytter, og vi skal være meget forsigtige med vores kommunikation. Den anden lektion, jeg lærte, er, at forælderen til et barn med særlige behov bør være en fortaler for sit barn. Så længe du går ind for en respektfuld måde, har alle fordel, og det er fordi de læger, der leverer plejen, også bekymrer sig om dit barn. I sidste ende har vi alle det samme mål for øje som plejepersonalet: at gøre det, der er i vores børns interesse.

Hvad har Anna lært resten af ​​familien?

Dr. Nieves: Anna har lært vores familie så mange lektioner, at omfatte kærlighed og medfølelse for alle. Hendes venlige opførsel, uanset hvor vi går, spreder jubel og glæde til alle, der er omkring hende. Hun har lært vores familie om medfølelse på en måde, der er mere end at lære det i en bog. Du kan sige "vær venlig mod mennesker", men det er anderledes, når du skal leve det dag ud og dag ind. Mine børn, uanset om de ville eller ej, måtte lære at give og ofre for en anden. De måtte tidligt lære, at livet ikke kun handler om dem, men om at elske, hjælpe og tjene andre. De lærer så meget af Anna, og de lærer også så meget til Anna.

Hvordan kan forældre forsvare deres barn med særlige behov, især når det kommer til sundhedspleje?

Dr. Nieves: Den bedste måde at gå ind for er at tale. Hvis noget generer dig, så tal om det. Du er dit barns stemme. En anden ting, som jeg føler mig meget lidenskabelig over, er at gå ind for dit barn, ikke kun i medicinske omgivelser, men i alle miljøer, især også i uddannelsesmæssige rammer. Jeg er en stærk fortaler for inklusion i skolerne. Udført korrekt, får alle, inklusive børn uden særlige behov, fordel af mere samarbejde, bedre adfærd, en følelse af formål og højere testresultater. Jeg føler virkelig, at det er det, menneskeheden handler om. En sidste tanke: vi skal forvente meget ud af vores børn, uanset hvad handicapet er og uanset hvor alvorligt det er. Det er ligegyldigt hvilken IQ eller hvilke særlige behov et barn har, alle børn har evnen til at lære og fremskridt, og det er vores job som omsorgspersoner og lægeudbydere at forsøge at rykke dem frem et skridt ad gangen tid.

Raquel Nieves, MD, er en bestyrelsescertificeret børnelæge og en af ​​de amerikanske Academy of Pediatrics. Hun tog eksamen Summa Cum Laude fra Vanderbilt University og modtog sin medicinske grad fra Boston University School of Medicine. Hun afsluttede sit ophold på Travis Air Force Base og tjente vores United States Air Kraft i otte år. Ud over hendes generelle pædiatri i militæret, Dr. Nieves var medicinsk direktør på Dover Air Force Base samt en certificeret allergiforlænger. Hun er flydende i japansk og taler grundlæggende spansk. Hun har en særlig interesse for pasning af børn med Downs syndrom. Hun er gift med tre børn. Hendes mål er at levere omsorg af højeste kvalitet til børn på den mest medfølende måde.

fotos: Stanford børns sundhed

insta stories