Hvorfor blev mor til en søn med Downs syndrom en velsignelse
Kort efter en akut C-sektion blev jeg informeret om, at min nyfødte søn havde Downs syndrom.
Hans diagnose påvirkede mig på mange måder. Jeg var chokeret. Jeg følte mig ødelagt. Jeg var bange. Jeg følte mig forrådt af min krop, beskidt og beskadiget for ikke at pleje et sundt barn. Følelser af utilstrækkelighed, af ikke at være nok, dukkede op. I otte måneder gav jeg min krop til mit barn. Jeg gjorde alt rigtigt og… det gik så galt. Jeg skammede mig.
Og Michael. Mit hjerte knækkede for min mand. Han havde altid ønsket sig en stor familie, men at få et barn med Downs Syndrom øger sandsynligheden for at føde endnu et barn med Downs Syndrom betydeligt. Jeg følte, at drømmen om en stor familie var knust, og det var helt min skyld. Selvfølgelig tænkte han aldrig på dette. Jeg blev ved med at undskylde og sagde igen og igen: "Jeg er så ked af det." Da jeg var overbevist om, at jeg var en fiasko, sank jeg i mine smerter og trak mig tilbage fra familie og venner.
Et par dage efter han blev født, fik vi en liste over de ting, Josh aldrig ville være i stand til, og ting han aldrig ville blive. Lægerne forklarede, hvor hårdt livet ville være for mig og min familie. Da jeg lyttede til dem tale om Joshs begrænsninger, bekymrede jeg mig om mine egne. Hvordan ville jeg passe en baby med et handicap? Hvad hvis han er afhængig af mig for altid? Vil han have evnen til at forstå eller føle? Vil han nogensinde kunne tale? Lægerne opfordrede os til at håbe på det bedste, men forvente det værste. At høre, hvad min mand og jeg hørte fra lægerne i dagene efter Josh blev født, kunne have nedbrudt os og revet os i stykker.
I det øjeblik havde vi et valg. Vi kunne have givet op på frygten for, hvordan det ville være at opdrage et barn med Downs syndrom. Vi kunne have valgt at tro på lægerne og til gengæld overdraget disse begrænsninger til Josh. I stedet valgte jeg at være tilpasset skønheden og potentialet i det, han kunne blive, og efterfølgende hvem jeg ville blive. Jeg valgte ikke at lade andres forventninger til Joshs grænser informere om, hvordan jeg tænkte eller forældrede. I det øjeblik valgte jeg Josh. Jeg valgte mig.
Det var en proces, og jeg havde stadig frygt. Jeg frygtede fremtiden. Jeg var bange for at opdrage et barn med en livstidsdiagnose, som jeg ikke vidste noget om. Jeg var endda bange for andres domme. På trods af min vedvarende frygt blev jeg mere sårbar, åben og voldsomt nysgerrig omkring fremtiden. Jeg lærte at være en fortaler for Josh, og på grund af det lærte jeg at forkæmpe for mig selv, stærkt. Jeg valgte at omfavne den lykkelige virkelighed hos Josh, for at nyde skønheden i hans sjæl og alt, hvad han kunne tilbyde verden. Han er en person med en sti og fyldt med evner - ligesom alle børn.
På trods af lægernes skrækkelige prognoser besluttede vi os for ikke at acceptere andres begrænsninger i form af velmenende råd, og jeg blev gravid igen. Selvom der stadig opstod frygt under min datter Miriams graviditet, bød vi en sund baby pige velkommen til verden tolv måneder senere. Drømmen om en stor familie var stadig mulig. Fordi jeg var så engageret i at opdrage Josh uden begrænsninger, lærte jeg alle mine tre børn (Abigail, min fjerde var ikke kommet med endnu) at afstå fra at mærke nogen. Da min ældste, David og datter Miriam begyndte at lægge mærke til forskelle i Josh og hans forskellige evne til at gøre ting, forklarede jeg, at alle er forskellige.
Alle har styrker og svagheder. For eksempel er Josh god til basketball; han er endda bedre end nogle børn ældre end han er. Selvom han er et es på basketballbanen, er han ikke helt så mesterlig på andre områder, der endda kan synes ganske enkle. Det var år, før nogen af mine børn lærte ordene Downs syndrom, fordi jeg ikke ønskede, at det skulle ændre måden, de interagerede på. Jeg ville ikke have, at denne etiket begrænsede Joshs potentiale. Dette valg gav Josh mulighed for at interagere med sine søskende og andre børn på en naturlig, organisk måde. Denne inklusivitet nærede hans potentiale og skubbede ham ud over de iboende fysiske udfordringer ved Downs syndrom.
På grund af Josh lærte jeg at elske med en sårbarhed, som jeg aldrig vidste fandtes i mig. Mit ægteskab udviklede sig til noget stærkere, mere ømt, mere intimt. Jeg blev mindre bange, stærkere og lærte at tage godt imod forandringer, selvom det viste sig på måder, der gjorde mig utilpas. Jeg lærte at fokusere på evner i stedet for at mærke noget som et handicap.
Hvad angår Josh? Vi kunne have valgt at tro på det, lægerne fortalte os, og forventede mindre af ham. I stedet valgte vi at være tilpasset skønheden og potentialet i, hvem han kunne blive. I dag ser Josh ikke i spejlet og ser begrænsninger. Han er ikke defineret af en diagnose. Han er stærk, selvmotiveret, sund og glad. Josh ser mig og min ældste, David, træne hele tiden. Ligesom os elsker han at dyrke motion. Josh er bemærkelsesværdig fit, koordineret og planlægger at blive personlig træner. Josh er et levende eksempel på aldrig at acceptere andres mening eller overbevisning om dit iboende potentiale.
Jeg har måske lært om Joshs potentielle begrænsninger på den dag, han blev født, men jeg har en levetid på at opdage hans gaver.