Til moren til et nydiagnosticeret barn, når vi nærmer os Autism Awareness Month
Det er næsten april, og overalt hvor du kigger, begynder du at se det berømte puslespil. I dag kunne jeg bare ikke ryste den vægt, der følger med den kommende måned. I de kommende dage vil du begynde at høre mere snak fra både forældremyndigheder og selvadvokater. Du vil se skoler indsætte skilte om "accept" og "inklusion".
Du kan være så heldig at have venner, der vil vide, vil lære, vil stå ved din side, især denne måned. Den første Autism Awareness Month vil du måske høre det hele. Du kan stadig være for rå til at høre noget af det. Du vil føle dig overvældet og overvældet, og du vil finde øjeblikke, du vil afslutte. Dagen. Måneden.
Du kan elske “Light It Up Blue”, og du kan hade “Light It Up Blue”. Du kan blive forelsket i puslespil og citater, og du kan grine af at se puslespil og citater. Mama, denne måned er meget. Det er meget godt, men i det gode glemmer vi nogle gange, at godt kan være tungt.
Der vil være velmenende tilhængere, der siger de forkerte ting. Der vil være mennesker, du aldrig havde forestillet dig, som vil blive din bedste ven. Hvis jeg kunne vende tilbage til min første april, min første måned for autismebevidsthed (sådan blev det kaldt for fem år siden), ville jeg sige til mig selv disse tre ting:
For det første gør du dig. Del, når du vil dele, og skjul, når du skal nulstille. Elsk den repræsentation, du elsker, og vær den repræsentation, du ikke ser. Ignorer det, der ikke er en del af din historie, og del også din historie, fordi din historie er vigtig. Dit barn er en gave. Dit barn er unikt. Lær os om dig selv. Vi vil lytte. Vi vil lære. Som forældre vil vi gerne vide, hvad vores fremtid kan byde på, hvordan vi kan hjælpe vores børn, men gør det med venlighed, med den viden, at vi ville flytte bjerge ikke kun for de børn, vi opdrager, men for dig.
For det andet, træk vejret. Det kommer til dig. Hårdt og hurtigt. Du besøger de følelser, der følger med diagnose, terapi, IEP’er, uddannelse måske endda voksenliv. Der vil symboler og historier, gåture og marcher. Der vil blive kaldt til handling, og det kan være overvældende. Husk, du er ikke den eneste forælder, der lever dette og føler dette. Når et barn får diagnosen, siger de ofte, at dette er et marathon. Skrab det. Dette er en jernmand, og selvom du ikke føler dig skabt til det, var du og dit at være her, som du er, er vigtig. Når måneden bliver tung, når du har set en for mange historier, hørt et for mange citater, på de dage hvor du føler dig ikke stærk nok, din stamme vil minde dig om, du har dette, du gør fremskridt, og det er du utrolig. Så denne måned mere end nogensinde, læn dig ind, find din stamme og lad dem være der.
For det tredje er det okay at mærke det hele. Du føler måske alle følelserne. Glæde i væksten. Tristhed i udfordringerne. Håber dette ikke kun er bevidsthed, men fortsat accept. Husk, at det er i orden at mærke alle følelserne, for efter april, hvor båndene er nede, og historierne er låst væk for endnu et år, er du stadig på denne rejse, og venlighed, accept og forståelse kan bare være gemt væk igen indtil næste gang år.
Så til dig, nye mor, velkommen. Jeg vil have dig til at vide, du er ikke alene. Jeg vil have, at du ved, at jeg er her for dig efter alle citaterne, marcherne, historierne. Jeg er her for dig, fordi jeg i de sidste fem år har indset, at der generelt er kommet mere godt ud af dette, end jeg nogensinde kunne forestille mig. Jeg vil være her for at stå og fejre alt det gode, der endnu skal komme.