Et brev til min søn, hvis søster har særlige behov

Min kære søn,

Det har ikke altid været let at være en ældre bror til en søskende med alvorlig autisme. Det er et job, du aldrig bad om, men et, du tog med skridt. Til tider var det meget svært, og det er mildt sagt mildt.

Tak fordi du elskede din lillesøster helhjertet. Du var hendes lys i de mørkeste tider, især da hendes liv var fyldt med sensorisk overbelastning, og intet gav mening for hendes lille krop, og hun blev fuldstændig overvældet af vores verden. Og da hun ville slå ud og gøre dig ondt, og jeg skulle sende dig ud af rummet - blev du aldrig sur på hende og altid tilbedte hende.

Tak fordi du lader hende følge dig rundt og altid er der for at kramme hende og kildre hende og gøre hvad der gjorde hende glad. Tak fordi du kom ned på gulvet med hende og spillede på sin måde, for at du forbinder med hende på enhver måde du kunne.

Tak fordi du er en loyal storebror og altid beskytter hende, når andre ikke forstod autisme, for at elske hende og prøve at nå hende, selvom hun virkede utilgængelig, for aldrig at give op og for at forstå, at hendes hjerne fungerede anderledes, og at det ikke var hende fejl.

Hvordan kunne du forstå dette som 5 -årig?

Du har aldrig været sur eller bebrejdet hende.

Tak for at være den lykkeligste, letteste lille dreng, især når mit hjerte brød i stykker og forsøgte at få fat i en livsændrende diagnose. Tak fordi du forstod, at vi ikke kunne gå til afspilningsdatoer, fordi hendes opførsel var så uforudsigelig. Tak fordi du aldrig tog din frustration over hende, når jeg ved, at du var skuffet, og for at forstå, hvor meget ekstra pleje og tilsyn hun havde brug for og aldrig klagede.

Tak fordi du fulgte med, da jeg havde brug for det familiefoto, du ved, dem, hvor du skulle smile i femten minutter, mens jeg jagtede hende og alt andet end kæmpede hende ned.

Tak fordi du holdt hende fast, så jeg kunne få det billede, mens hun forsøgte at skubbe dig væk, sparke eller rulle over dig - du tog det hele med ro.

Du kunne ikke have vidst, hvor meget det betød for mig at få det billede. Jeg ville bare have et billede af mine to smukke børn. Jeg havde brug for en slags normalitet, selvom vores liv var alt andet end.

Der er tusind eksempler eller hvordan tingene gik galt, ting du tabte på, måtte opgive, måtte forlade midt i, og ja det var til tider skuffende, men din kærlighed til hende, din forbindelse aldrig vaklede.

Jeg prøvede mit yderste at gøre det op til dig. Jeg forsøgte at bruge alenetid med dig, få andre til at tage dig ud, så du kunne få en pause, bringe dig steder, ødelægge dig. Du havde hvert videospil og Pokémon -kort, der kunne købes.

Din nana dine bedsteforældre og tanter så det også, og de forsøgte også at gøre op med dig.

Men hvordan kan du gøre op med en tabt barndom, for at skulle vokse op for hurtigt? Du kan ikke. Og jeg har til tider følt mig revet i to. Min kærlighed til jer begge er så stærke, men hendes behov overstiger jeres behov, og der var intet, jeg kunne gøre for at ændre det.

Og så kom dine søstre: to piger, med to års mellemrum. En hvirvelvind kunne man sige, og igen trådte man op.

Tak for al flaskeholdenhed og kærlighed til baby, og håndterer al den galskab, der fulgte med den.

Og så blev tingene lidt lettere bedre, og du skulle være en anden slags storebror.

Jeg har læst om søskende til børn med særlige behov, nogle gange kaldes de "glasbørn". Det betyder, at forældre er så fortæret med barnet med særlige behov, at de ser lige igennem dig og ikke engang ser dig, som om du er et stykke af glas.

Jeg spurgte mig selv straks: ”Gjorde jeg det!? Følte du dig usynlig, som om du var ligegyldig? ” Jeg har håndteret meget, men jeg tror ikke, jeg kan klare dette - min mor skyldfølelse kommer for fuld kraft, jeg bærer allerede så meget.

Så jeg kom til dig og spurgte dig. Ser dig lige i øjnene, da jeg forsøgte at skjule det faktum, at mit hjerte var ved at knuse igen, selv når jeg overvejer dette. Jeg bad dig om at være ærlig, det havde jeg brug for at vide. Og du fortalte mig, at du følte, at du gik glip af muligheder, som du kunne have haft. Hvis det ikke var for at have en søster med særlige behov, ville dit liv have været anderledes.

Men du fortsatte med at sige, at det er ok, og det er ikke hendes skyld, og det er ikke min skyld, det er bare hvad der er.

Jeg græder, mens jeg skriver dette, fordi det føles som et umuligt job at blive trukket i alle forskellige retninger i alle disse år og føle, at jeg ikke fik det rigtigt. Der er ikke noget let svar. Men i dag er det ligegyldigt for dig, i dag elsker du hende bare for hvem hun er ligesom altid. I dag får du tid til at kramme hende for at få hende til at grine.

Jeg ved, at du ikke har brug for tak eller endda forventer det, men du fortjener det helt sikkert.

Jeg er ked af, at jeg ikke altid kunne være den mor, jeg ville være for dig, at jeg blev trukket ind i ukendt vand med at få et barn med et handicap, og nogle dage kunne jeg næsten ikke holde hovedet over vand.

Men du skal vide, at jeg takker dig for at være min redningsflåde, selvom det ikke skulle være dit job.

Jeg ved, at dette har gjort dig stærkere og mere medfølende, du er en bedre person til at elske hende, for at have hende i dit liv.

Tak fordi du var den bedste storebror, hun nogensinde kunne have.

Kærlighed,

Mor