Rodič dítěte se speciálními potřebami? Poslechněte si, co musí tento doktor říci

Posadili jsme se s Raquel Nieves, MD, z Stanfordské dětské zdraví a Bayside Medical Group, aby hovořily o dětech se speciálními potřebami v její praxi, včetně těch s Downův syndrom. Jako lékařka a matka dítěte se speciálními potřebami má Dr. Nieves jedinečnou perspektivu. Pokračujte v čtení, abyste slyšeli, co má hledat u pediatra, jak její dcera informovala o své praxi a co mohou rodiče dětí se speciálními potřebami udělat, aby co nejlépe obhájili své děti.

Jaké různé dovednosti by podle vaší zkušenosti mohl rodič hledat při výběru dětského lékaře pro své dítě se speciálními potřebami?

Dr. Nieves: V zásadě jde o dětského lékaře, který je ochoten naslouchat, má otevřenou mysl a postoj k tomu, aby sloužil druhým. Kromě toho musíte najít lékaře, který odpovídá vaší osobnosti, protože to bude doufejme dlouhodobý vztah. Lékař by také měl mít znalosti o dětech se speciálními potřebami, a co je důležitější, být ochotný učit se od ostatních, kteří jsou zkušenější.

Vím, že máte osobní zájem o děti se speciálními potřebami. Můžete nám říci něco o své dceři Anně a jejích zvláštních potřebách?

Dr. Nieves: Věděli jsme, že když jsem byla ve 14 týdnu těhotenství, že bude mít Downův syndrom. Celý první rok pro mě byl velkým rozmazáním, protože během prvního roku života absolvovala tři operace a pět hospitalizací. Cítil jsem se, jako bych žil v nemocnici, a bylo to těžké období, protože jsem měl také další dva, o které se musím starat, její starší sestru a bratra. Nyní (ve věku 4 let) Anna pokračuje v několika schůzkách a terapiích, které zvládáme pětkrát týdně a zahrneme je mluvený projev, pracovní a fyzické terapie. Kromě toho se účastní mimoškolních aktivit, které budují její základní sílu a rovnováhu, jako je plavání a jízda na koni. Všechno mě to velmi zaměstnává, ale vidět její pokrok mi přináší takovou radost, a to mě motivuje.

Jak se cítíte při výchově, Anna změnila způsob, jakým praktikujete medicínu?

Dr. Nieves: Rozhodně mě to obecně učinilo trpělivějším a mnohem soucitnějším vůči rodinám s dětmi se speciálními potřebami. Nyní, když jsem byl na trpělivém konci věcí, mám pocit, že se mohu opravdu vztahovat k rodičům. Rozumím frustraci. Chci vědět, co každý jednotlivý rodič nebo pečovatel řeší, pokud jde o dítě se speciálními potřebami. Být v jedinečné pozici porozumění i lékařské stránce, hledám příležitosti k identifikaci překážkám, se kterými se naše rodiny potýkají, a snaží se je napravit s cílem zajistit lepší vybavení našeho zdravotnického systému pomáhat našim rodinám.

Jaké ponaučení jste získali jako lékař vychovávající dítě se speciálními potřebami?

Dr. Nieves: To, co říkáme jako lékaři, je opravdu důležité. Rodiče naslouchají a musíme být velmi opatrní při komunikaci. Další lekce, kterou jsem se naučil, je, že rodič dítěte se speciálními potřebami by měl být zastáncem jeho dítěte. Dokud budete uctivě obhajovat, pak z toho budou mít prospěch všichni, a to proto, že lékaři, kteří poskytují péči, se také starají o vaše dítě. Nakonec máme všichni stejný cíl jako pečovatelé: dělat to, co je v nejlepším zájmu našich dětí.

Co Anna naučila zbytek rodiny?

Dr. Nieves: Anna naučila naši rodinu tolik lekcí, včetně lásky a soucitu pro všechny. Její přátelské chování, kamkoli jdeme, šíří radost a radost všem, kteří jsou kolem ní. Naučila naši rodinu o soucitu způsobem, který přesahuje její učení v knize. Můžete říci „buďte na lidi laskaví“, ale je to jiné, když to musíte žít den za dnem. Moje děti, ať chtěly nebo nechtěly, se musely naučit dávat a obětovat se za druhé. Museli se brzy naučit, že život není jen o nich, ale o lásce, pomoci a službě druhým. Naučili se toho tolik od Anny a také toho tolik naučili Annu.

Jak mohou rodiče obhajovat své dítě se speciálními potřebami, zejména pokud jde o zdravotní péči?

Dr. Nieves: Nejlepší způsob, jak obhájit, je promluvit. Pokud vám něco vadí, promluvte o tom. Vy jste hlas svého dítěte. Další věc, pro kterou se cítím velmi vášnivě, je obhajovat vaše dítě, a to nejen v lékařském prostředí, ale v každém prostředí, zejména ve vzdělávacím prostředí. Jsem velkým zastáncem začlenění do škol. Správně provedeno, každý, včetně dětí bez zvláštních potřeb, těží z lepší spolupráce, lepšího chování, smyslu pro účel a vyšších testů. Opravdu mám pocit, že o to lidstvu jde. Poslední myšlenka: od svých dětí musíme hodně očekávat, bez ohledu na to, jaké je postižení a jakkoli závažné. Nezáleží na tom, jaké IQ nebo jaké speciální potřeby má dítě, všechny děti mají schopnost se učit a pokroku, a je naší prací pečovatelů a poskytovatelů lékařských služeb, abychom se je pokusili posunout o krok vpřed čas.

Raquel Nieves, MD, je pediatrický certifikovaný pediatr a americký kolega Akademie dětského lékařství. Vystudovala Summa Cum Laude z Vanderbilt University a získala lékařský titul na Lékařské fakultě Bostonské univerzity. Ona dokončila svůj pobyt na letecké základně Travis a sloužila našemu letectvu Spojených států Síla po dobu osmi let. Kromě své obecné praxe pediatra v armádě, Dr. Nieves byl lékařským ředitelem na letecké základně Dover a také certifikovaným prodlužovačem alergií. Hovoří plynně japonsky a ovládá základní španělštinu. Má o ni zvláštní zájem péče o děti s Downovým syndromem. Je vdaná a má tři děti. Jejím cílem je poskytovat nejkvalitnější péči dětem nejcitlivějším způsobem.

fotky: Stanfordské dětské zdraví