Родител на дете със специални нужди? Чуйте какво казва този доктор

Седнахме с Raquel Nieves, MD, of Станфордското детско здраве и Bayside Medical Group да говорят за деца със специални нужди в нейната практика, включително тези с Синдром на Даун. Като медицински специалист и майка на дете със специални нужди, д-р Nieves има уникална перспектива. Прочетете, за да я чуете какво да търси при педиатър, как дъщеря й е информирала практиката си и какво могат да направят родителите на деца със специални нужди, за да се застъпят най -добре за децата си.

От вашия опит, какви различни умения би могъл да търси родителят, когато избира педиатър за своето дете със специални нужди?

Д -р Nieves: По същество педиатър, който е готов да слуша, който е отворен и който има отношение да служи на другите. Освен това трябва да намерите лекар, който да отговаря на вашата личност, тъй като това се надяваме да бъде дългосрочна връзка. Лекарят също трябва да е запознат с деца със специални нужди или, което е по -важно, да е готов да се учи от други, които имат по -голям опит.

Знам, че имате личен интерес към децата със специални нужди. Можете ли да ни кажете малко за вашата дъщеря Анна и нейните специални нужди?

Д -р Nieves: Знаехме, когато бях на 14 -та седмица бременност, че тя ще има Синдром на Даун. Цялата първа година за мен беше голяма мъгла, тъй като тя имаше три операции и пет хоспитализации през първата година от живота си. Чувствах се, че живея в болницата, и това беше тежко време, защото имах и други двама, за които да се грижа, по -големите й сестра и брат. Сега (на 4 години), Анна продължава да има множество срещи и терапии, които управляваме пет пъти седмично, за да включим реч, професионален и физиотерапии. Освен това тя участва в извънкласни дейности, които изграждат нейната основна сила и баланс, като плуване и конна езда. Всичко това ме държи много зает, но виждането на нейния напредък ми носи такава радост и точно това ме държи мотивиран.

Как мислите, че отглеждането на Ана промени начина, по който практикувате медицина?

Д -р Nieves: Това определено ме направи по -търпелив като цяло и много по -състрадателен към семейства с деца със специални нужди. Сега, когато бях на търпелив край на нещата, чувствам, че наистина мога да се свържа с родителите. Мога да разбера разочарованията. Искам да знам с какво се занимава всеки отделен родител или болногледач по отношение на детето си със специални нужди. Като съм в уникалната позиция да разбера и медицинската страна, търся възможности за идентифициране на бариери, пред които се изправят нашите семейства и се опитват да ги поправят с цел да направим нашата медицинска система по -добре подготвена помогнете на нашите семейства.

Какви уроци сте научили като лекар, отглеждащ дете със специални нужди?

Д -р Nieves: Това, което казваме като лекари, наистина има значение. Родителите слушат и ние трябва да бъдем много внимателни с комуникацията си. Другият урок, който научих, е, че родителят на дете със специални нужди трябва да бъде защитник на своето дете. Докато се застъпвате по уважителен начин, тогава всички имат полза и това е така, защото лекарите, които полагат грижите, също се грижат за вашето дете. В крайна сметка всички имаме една и съща цел като настойниците: да направим това, което е в интерес на децата ни.

На какво е научила Ана останалата част от семейството?

Д -р Nieves: Анна е научила семейството ни на толкова уроци, включително любов и състрадание към всички. Приятелското й поведение, където и да отидем, разнася радост и радост на всички, които са около нея. Тя е научила нашето семейство на състрадание по начин, който е извън това да го научим в книга. Можете да кажете „бъдете мили с хората“, но е различно, когато трябва да го преживявате ден след ден. Децата ми, искали или не, трябваше да се научат да дават и да се жертват за друг. Те трябваше да научат рано, че животът не е само за тях, а за това да обичаш, да помагаш и да служиш на другите. Те научават толкова много от Ана и те също учат толкова много на Ана.

Как родителите могат да се застъпват за детето си със специални нужди, особено що се отнася до здравеопазването?

Д -р Nieves: Най -добрият начин да се застъпите е да говорите. Ако нещо ви притеснява, говорете по въпроса. Вие сте гласът на вашето дете. Друго нещо, за което се чувствам много страстен, е да се застъпвам за детето си не само в медицинската среда, но и във всяка среда, особено в образователна среда. Аз съм силен защитник на включването в училищата. Направено правилно, всички, включително децата без специални нужди, се възползват от повече сътрудничество, по -добро поведение, чувство за цел и по -високи резултати от тестовете. Наистина чувствам, че човечеството е това. И последна мисъл: ние трябва да очакваме много от децата си, без значение какво е увреждането и колкото и тежко. Няма значение какъв IQ или какви специални нужди има детето, всички деца имат способността да учат и напредък и нашата работа като болногледачи и доставчици на медицински услуги е да се опитаме да ги придвижим една стъпка напред в a време.

Ракел Нийвс, доктор по медицина, е педиатър, сертифициран от борда, и американец Педиатрична академия. Завършила е Summa Cum Laude в университета Vanderbilt и получава медицинска степен от Медицинския факултет на Бостънския университет. Тя завърши резиденцията си във военновъздушната база Травис и обслужва нашия United Air Сила за осем години. В допълнение към общата си педиатрична практика в армията, д -р Nieves беше медицински директор във военновъздушната база Дувър, както и сертифициран удължител на алергии. Владее японски и говори основен испански. Тя проявява особен интерес към грижи за деца със синдром на Даун. Омъжена е с три деца. Нейната цел е да предоставяме на децата най -качествените грижи по най -състрадателния начин.

снимки: Станфордското детско здраве