Системата се проваля при възрастните ни с аутизъм
снимка: Jesús Rodríguez via Unsplash
Месец април е известен с това, че информира за аутизма. Аз съм голям привърженик на използването на тази месечна платформа за обучение за тъжните реалности за възрастни с аутизъм и огромната нужда от приемане и приобщаване на аутизма.
Всички родители имат надежди и мечти за децата си. Плановете и очакванията ми за живота на Скайлър започнаха още преди той да се роди.
Би ли бил звезден спортист, студент с високи постижения, винаги на честта, музикално склонен или дори по -добре, изключителен приятел на всеки, когото срещне.
Разбира се, мечтаех и за кариерата на Скайлър. Може би би обичал закона като майка си и ще стане адвокат. Може би щеше да намери истинска радост като инженер, лекар, изпълнител или продавач.
Както името му разкрива и аз винаги бих казал:Небето е границата за моето момче. "
Шест месеца след родителството, ако приемем, че го прибирам като професионалист, представете си шока и объркването, които почувствах, като чух, че красивият ми син има аутизъм.
Веднага след диагнозата получих много ограничена информация, тъй като „все още много не е известно за причината, възможностите за лечение, финансовата подкрепа налична и бъдеща прогноза за тези с ASD. " Да не говорим, всяко дете с аутизъм е напълно уникално, така че всяко семейство ще пътува по различен път пътуването им.
Тъй като бях изпратен на път с няколко общи брошури и сметка за посещението в офиса, бях принуден да се отклоня драстично от всичко, което мислех, че знам за родителството и трябваше да приема новото си реалност.
Мислех, „Той е само на три. Ако продължа да бъда твърд, за да го включа във всяка терапия и ранна намеса, която мога да намеря, със сигурност той ще бъде позволен всеки шанс да изпита същите неща като своите връстници, когато му дойде времето-заетост, самозастъпничество и независимост жив."
Знаех, че аутизмът ще повлияе на темпото на неговото развитие, но никога не се отказах да подготвя Скайлър за невероятното бъдеще, което той заслужава.
Винаги съм предполагал, че имам достатъчно време.
И точно така, с миг на око, следващата седмица Скайлър навършва 18 години. Повярвайте ми, когато ви кажа, все още съм в пълно неверие. Не съм готов... Имам нужда от повече време.
Отчаяно се опитвам да не се спирам на суровите реалности на живота за невербален, тежко аутистичен възрастен. Винаги съм предполагал, че докато Скайлър е бил възрастен, нещата ще са се подобрили драстично.
За съжаление, старите стигми все още съществуват.
Често се приема, че при обръщане на страницата от детството към зряла възраст, целият учебен потенциал има спира и затова необходимостта от продължаваща подкрепа, програми, финансиране и образователни ресурси е спорна точка.
Аутизмът не е нещо, което човек надраства, нито има вълшебна ера, в която нови умения и напредък вече не са постижими.
Приемането и примиряването с несигурно бъдеще за Скайлър за възрастни остана най -трудното понятие за мен и ме държи буден през нощта.
Факт е, че не всички възрастни с аутизъм са еднакви. Някои говорят, други не. Някои шофират, други не. Някои могат да се застъпват за себе си, други не.
Тъй като Скайлър официално става пълнолетен, имам чувството, че се връщам в онзи медицински кабинет и получавам втори аутизъм диагноза - но този път няма нито една брошура за това как да се ориентирате в зряла възраст в система, която е счупена. Уплашен съм и по -ядосан, знаейки, че Скайлър сега е сред по -възрастната аутистична популация, за която се забравя и пренебрегва.
Според CDC, към април 2020 г. приблизително 5,4 милиона възрастни в САЩ имат аутизъм.
За съжаление, федералното изискване за предоставяне на поддържащи услуги в зряла възраст не съществува! Избягването и отказът да се реши този въпрос, както на държавно, така и на федерално ниво, което засяга бързо нарастващото население от възрастни в спектъра, е пародия.
За семейства като моето, които подкрепят любим човек с аутизъм, нашата ежедневна борба се застъпва услугите, ресурсите и равенството траят през целия живот на нашето дете и вероятно отвъд моя живот.
Въпреки че оценявам демонстрацията на солидарност, тъй като светът „свети в синьо“ на април. 2 -ри за Световния ден за осведоменост за аутизма, не мога да не си помисля, вместо това наистина имаме нужда от това да го признаем възможностите на нашите възрастни от спектъра да процъфтяват в тази страна липсват и имаме нужда от действия взета.
Важно е цели общности навсякъде да стоят заедно и да изискват помощ, подкрепа и промяна за всички аутисти - не само за тези на възраст под 21 години.
Аутистичното общество на Америка признава, че разпространението на аутизма в Съединените щати се е увеличило от 1 на 125 деца през 2010 г. на 1 на 59 деца през 2020 г.!
Ясно е, че това бързо нарастване на ново диагностицираните деца се изразява и в нарастваща възрастна популация от аутисти.
Следователно целта за Месеца на приемане на аутизма трябва да бъде двойна:
1. За допълнително повишаване на разбирането и осведомеността относно признаците и симптомите на аутизма.
2. Инвестирайте време, енергия и финансиране за създаване на партньорства на общността с фирми и организации, посветени на изграждането на приобщаващ опит за всички възрастови групи.
Затова ви насърчавам да се присъедините не само за месец април, но и целогодишно, към #CelebrateDifferences. Нека използваме гласа си, за да генерираме промяна.