Защо да бъдеш майка на син със синдром на Даун стана благословия

Малко след спешно секцио бях информиран, че новороденият ми син има синдром на Даун.

Диагнозата му ме засегна в много отношения. Бях шокиран. Чувствах се съсипан. Бях ужасен. Чувствах се предаден от тялото си, мръсен и повреден, защото не отгледах здраво дете. Появиха се усещания за неадекватност, за недостатъчност. В продължение на осем месеца дадох тялото си на детето си. Направих всичко както трябва и… стана толкова погрешно. Бях засрамен.

И Майкъл. Сърцето ми се скъса за съпруга ми. Той винаги е искал голямо семейство, но едно дете със синдром на Даун значително увеличава вероятността да роди друго дете със синдром на Даун. Имах чувството, че мечтата за голямо семейство е разбита и аз бях изцяло по моя вина. Разбира се, той никога не е мислил за това. Продължавах да се извинявам, повтаряйки отново и отново: „Много съжалявам“. Убеден, че съм провал, потънах в болката си, оттегляйки се от семейството и приятелите си.

Няколко дни след като се роди, ни беше даден списък с нещата, които Джош никога нямаше да може да направи и неща, които никога нямаше да стане. Лекарите обясниха колко тежък би бил животът за мен и семейството ми. Докато ги слушах да говорят за ограниченията на Джош, се притесних за собствените си. Как да се грижа за бебе с увреждания? Ами ако зависят от мен завинаги? Ще има ли способността да разбира или чувства? Ще може ли той някога да говори? Лекарите ни насърчаваха да се надяваме на най -доброто, но да очакваме най -лошото. Чуването на това, което съпругът ми и аз чухме от лекарите в дните след раждането на Джош, можеше да ни разбие и да ни разкъса.

В този момент имахме избор. Можехме да се предадем на страха от това как ще бъде отглеждането на дете със синдром на Даун. Можехме да изберем да повярваме на лекарите и от своя страна да възложим тези ограничения на Джош. Вместо това, аз избрах да се съобразя с красотата и потенциала на това, което той може да стане и впоследствие кой ще стана аз. Избрах да не позволя на очакванията на другите за границите на Джош да информират начина, по който мислех или родих. В този момент избрах Джош. Аз избрах мен

Това беше процес и аз все още имах страхове. Страхувах се от бъдещето. Бях ужасен да отгледам дете с диагноза за цял живот, за което не знаех нищо. Дори се страхувах от преценките на другите. Въпреки продължителните си страхове, станах по -уязвим, отворен и яростно любознателен за бъдещето. Научих се да бъда защитник на Джош и поради това се научих да се застъпвам за себе си, мощно. Избрах да прегърна щастливата реалност на Джош, да се насладя на красотата на душата му и на всичко, което той може да предложи на света. Той е човек с път и изпълнен със способности - точно като всички деца.

Въпреки ужасните прогнози на лекарите, решихме да не приемаме ограниченията на другите хора под формата на добронамерени съвети и забременях отново. Въпреки че по време на бременността на дъщеря ми Мириам все още възникваха страхове, дванайсет месеца по -късно посрещнахме на бял свят здраво момиченце. Мечтата за голямо семейство все още беше възможна. Тъй като бях толкова ангажиран да отгледам Джош без ограничения, научих и трите си деца (Абигейл, четвъртото ми още не беше дошло) да се въздържат да етикетират никого. Когато най -големият ми, Дейвид и дъщеря Мириам започнаха да забелязват различия в Джош и различните му способности да прави неща, аз обясних, че всеки е различен.

Всеки има силни и слаби страни. Например, Джош е страхотен в баскетбола; той е дори по -добър от някои деца, по -големи от него. Въпреки че е ас на баскетболното игрище, той не е толкова майсторски в други области, които дори може да изглеждат съвсем прости. Минаха години, преди някое от децата ми да научи думите синдром на Даун, защото не исках това да промени начина им на взаимодействие. Не исках този етикет да ограничава потенциала на Джош. Този избор позволи на Джош да взаимодейства със своите братя и сестри и други деца по естествен, органичен начин. Това приобщаване подхранва потенциала му и го изтласква от присъщите физически предизвикателства на синдрома на Даун.

Благодарение на Джош се научих да обичам с уязвимост, за която никога не подозирах, че съществува в мен. Бракът ми се превърна в нещо по -силно, по -нежно, по -интимно. Станах по -малко уплашен, по -силен и се научих да приветствам промяната, дори когато тя се появи по начини, които ме караха да се чувствам неудобно. Научих се да се фокусирам върху способностите, вместо да обозначавам всичко като увреждане.

Колкото до Джош? Можехме да изберем да повярваме на това, което ни казаха лекарите, и да очакваме по -малко от него. Вместо това, ние избрахме да бъдем съобразени с красотата и потенциала на това кой може да стане. Днес Джош не се гледа в огледалото и не вижда ограничения. Той не се определя от диагноза. Той е силен, самомотивиран, здрав и щастлив. Джош вижда мен и най -големия ми Дейвид, които тренират през цялото време. Подобно на нас, той обича да спортува. Джош е изключително подготвен, координиран и планира да стане личен треньор. Джош е жив пример за това, че никога не приемате чуждото мнение или убеждения за присъщия ви потенциал.

Може би съм научил за потенциалните ограничения на Джош в деня на неговото раждане, но имам цял живот да открия дарбите му.