Писмо до сина ми, чиято сестра има специални нужди
Скъпи мой син,
Да си по -голям брат на брат или сестра с тежък аутизъм не винаги е било лесно. Това е работа, която никога не сте искали, но която сте взели с крачка. Понякога беше много трудно и това меко казано.
Благодаря ви, че обичате от все сърце малката си сестра. Ти беше нейната светлина в най -мрачните времена, особено когато животът й беше изпълнен със сензорно претоварване и нищо нямаше смисъл за малкото й тяло и тя беше напълно претоварена от нашия свят. И когато тя щеше да се удари и да те нарани, а аз трябваше да те изпратя от стаята - ти никога не й се ядосваше и винаги я обожаваше.
Благодаря ви, че й позволихте да ви следва наоколо и винаги сте до нея, за да я прегърнете и гъделичкате, правейки всичко, което я прави щастлива. Благодаря ви, че слезете на пода с нея и играхте по нейния начин, че се свързахте с нея по всякакъв начин.
Благодаря ви, че сте лоялен голям брат и винаги я защитавате, когато другите не разбират за аутизъм, че я обичате и се опитвате да достигне до нея дори когато изглеждаше недостижима, за това, че никога не се отказва и за разбиране, че мозъкът й работи по различен начин и че не е тя грешка.
Как бихте могли да разберете това на 5 години?
Никога не си оставал луд или я обвиняваш.
Благодаря, че си най-щастливото, най-лесното момченце, особено когато сърцето ми се разбиваше, опитвайки се да се справя с диагноза, променяща живота. Благодаря ви, че разбрахте, че не можем да ходим на дати за игра, защото поведението й беше толкова непредсказуемо. Благодаря ви, че никога не сте изпитвали разочарованието си от нея, когато знам, че сте били разочаровани, и че разбрахте колко допълнителни грижи и надзор се нуждаеше и никога не се оплакваше.
Благодаря ви, че бяхте заедно с мен, когато имах нужда от тази семейна снимка, знаете ли, тези, на които трябваше да се усмихвате в продължение на петнадесет минути, докато аз я преследвах и почти я съборих.
Благодаря ти, че я държиш здраво, за да мога да получа снимката, докато тя се опитваше да те отблъсне, да те рита или да те преобърне - ти взе всичко това с крачка.
Не можеше да знаеш колко много означава за мен да получиш тази снимка. Просто исках снимка на двете ми красиви деца. Имах нужда от някаква нормалност, въпреки че животът ни беше всичко друго.
Има хиляди примери или как нещата се объркаха, неща, които загубихте, трябваше да се откажете, трябваше да напуснете в средата и да, понякога беше разочароващо, но любовта ти към нея, връзката ти никога колебае се.
Опитах се да направя всичко възможно за теб. Опитах се да прекарам сам с теб, да накарам другите да те изведат, за да можеш да си починеш, да ти донеса места, да те разглезя. Имахте всяка видео игра и карта Pokémon, които можеха да бъдат закупени.
Вашата баба, вашите баба и дядо и лели също го видяха и се опитаха да компенсират и вас.
Но как можете да компенсирате изгубеното детство, че трябва да пораснете твърде бързо? Не можеш. Почувствах се разкъсан на два пъти. Моята любов към вас двамата е толкова силна, но нейните нужди надминават вашите и не можех да направя нищо, за да променя това.
И тогава дойдоха вашите сестри: две момичета, с две години разлика. Вихрушка може да се каже и отново се засили.
Благодаря ви, че държите бутилките, обичате бебето и се справяте с цялата лудост, която вървеше заедно с него.
И тогава нещата се подобриха малко по -лесно и трябва да си различен вид голям брат.
Четох за братя и сестри на деца със специални нужди, те понякога се наричат „стъклени деца“. Това означава, че родителите са толкова погълнати от детето със специални нужди, че гледат право през вас и дори не ви виждат сякаш сте част от стъклена чаша.
Веднага се запитах: „Направих ли това!? Чувствахте ли се невидими, сякаш нямате значение? ” Справих се с много, но не мисля, че мога да се справя с това - вината на мама идва с пълна сила, вече нося толкова много.
Затова дойдох при вас и ви попитах. Гледайки те право в очите, докато се опитвах да скрия факта, че сърцето ми отново се разбива дори като се има предвид това. Помолих ви да бъдете честни, трябваше да знам. И ти ми каза, че имаш чувството, че си пропуснал възможностите, които би могъл да имаш. Ако не беше сестра със специални нужди, животът ви щеше да е различен.
Но вие продължихте да казвате, че всичко е наред и не е по нейна вина и не по моя вина, това е точно това, което е.
Плача, докато пиша това, защото имам чувството, че е невъзможна работа да бъда въвлечена във всички различни посоки през всичките тези години и усещам, че не съм се справила правилно. Няма лесен отговор. Но днес това няма значение за теб, днес просто я обичаш такава, каквато е, както винаги. Днес имате време да я прегърнете, за да я разсмеете.
Знам, че не се нуждаете от благодарности или дори не го очаквате, но със сигурност го заслужавате.
Съжалявам, че не винаги можех да бъда майка, каквато исках да бъда за теб, че ме привлякоха непознати води за дете с увреждане и няколко дни едва удържах главата си горе вода.
Но трябва да знаете, че ви благодаря, че бяхте моят спасителен сал, въпреки че това не трябваше да бъде вашата работа.
Знам, че това те направи по -силен и по -състрадателен, ти си по -добър човек да я обичаш, да я имаш в живота си.
Благодаря ти, че си най -добрият голям брат, който някога е могла да има.
Любов,
Мамо