Не видях увреждането на сина си, докато не беше на 15

Синът ми Себастиан и аз живяхме заедно в една къща в продължение на петнадесет години. Аз го родих. Смених му памперсите и го научих да кара колело.

Аз бях майка, която стоеше вкъщи, а той беше единственото ми дете. Прекарвахме часове заедно всеки ден, играейки и правейки занаяти заедно. Той рисува най -необикновените картини дори като малък. Неговото съществуване изпълни въображението ми от момента, в който погледнах слабата синя положителна оценка на теста за бременност.

Но наистина не познавах Себастиан чак на петнайсет. Не го познавах, защото не го видях.

Никой не го видя. Себастиан е единственият човек в света, за който е известно, че вижда с думи, както делфин вижда със звук. Неговата слепота е невидимо увреждане. Той винаги се е плъзгал през нашия зрящ свят с това, което изглеждаше със същата лекота като делфин, който лети по въздуха.

Сега Себастиан е на осемнадесет и всеки път, когато ме прегърне, все още усещам черупката на неговото мъничко новородено ухо към устните ми и бебешкото му тяло в кътчето на рамото ми, където гърдите му се срещат с моите. Винаги вдишвам, опитвайки се да възвърна тази бебешка миризма и гъделичкането на почти невидима коса по устните ми. Косата му вече е гъста и гладка, а не глухарчетата на бледо русо.

Цених всеки сладък момент с него, когато беше малък. Всяка прегръдка, всяка усмивка, всяка игра на криеница. Люлях го да спи всяка вечер, когато беше малък. Четяхме заедно на глас, докато не навърши дванадесет. Той все още мрази Клетниците. Толкин беше повече неговото нещо, с драконите, магьосниците и вълшебния пръстен, който те прави невидим, но също така източва душата ти.

Той все още ме прегръща всяка вечер, преди да си легна. Дори след всичко, особено след всичко, Себастиан ми казва, че ме обича. Сега по -висок от мен, когато дългите му ръце стигат до раменете ми и той се навежда за прегръдката, все още мога да почувствам малките му кецове, които се удрят в бедрата ми и малките му малки ръце, прегръщащи врата ми. Усещам призрака на Cheerios-past всеки път.

В колата, когато говорим за нещата, които сме преживели заедно, за това как най -накрая го опознах и го видях, протягам ръка към него. Прохладната ръка с дълги пръсти на Себастиан се приземява в моята и стиска. В нежното му схващане за възрастни усещам призрачната ръка на дете в моята, много по -малка.

Какъв магически пръстен е имал Себастиан, който е хвърлил толкова силно заклинание върху него, че е мълчаливо го спасил, докато е убил душата му? Със сигурност това не беше мантията на невидимостта, която носеше през цялото си детство, докато се приближаваше към къщата ми, размахвайки пръчката си. Той беше Дари, крал на феите и професор по защита срещу тъмните изкуства. Той хвърли чара си навсякъде толкова старателно, че не го видях. Никой не го видя.

Спомням си очите му, толкова ярко сини и изпълнени с болка, докато и двамата ридахме на пода в кухнята. Беше януари 2017 г. и току-що открихме, че петнадесетгодишният Себастиан не може да разпознае собственото си лице и се е научил да се ориентира в собствения ни дом, като брои стъпките и завоите си. Трябваше да му кажа, че се е родил сляп, без да разбирам как това е възможно.

След като най -накрая видях него и неговото невидимо увреждане, бях съкрушен от вина. Как бих могъл аз, като неговата любяща майка, да не видя какво има пред очите ми? Това, че не го видях, ме възпре да не дам подкрепата, от която наистина се нуждаеше.

Но с времето осъзнах, че не съм направил нищо лошо. И аз като него не знаех, че съм сляп: сляп отстрани на него никой не може да види. Намеренията ми винаги бяха добри и чисти. Те бяха вкоренени в любов и нежност и желание да бъдат най -добрата майка, която мога да бъда.

Това искаме всички ние като майки. Но понякога животът създава слепи петна. Когато ги разпознаем, трябва да ги приемем и да се поучим от тях.

Сега имам привилегията да видя човека, който върви през този свят с достойнство и благодат. Неговият сух, лаконичен хумор ме разтърсва и неговото поразително изкуство ме вдъхновява. С негова помощ и подкрепа се боря да сложа край на дискриминацията срещу милионите хора с мозъчни/кортикални зрителни увреждания. CVI е идентифициран като причина номер едно за зрителни увреждания в развития свят преди повече от десет години и все още няма диагностичен код.

И празнувам да го виждам такъв прекрасен човек, всеки ден.