أم لطفل من ذوي الاحتياجات الخاصة؟ اسمع ما سيقوله هذا المستند

جلسنا مع راكيل نيفيس ، دكتوراه في الطب ، من صحة الأطفال في جامعة ستانفورد ومجموعة بايسايد الطبية للتحدث عن الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة في عيادتها ، بما في ذلك الأطفال متلازمة داون. كمحترف طبي وأم لطفل ذي احتياجات خاصة ، تتمتع الدكتورة نيفيس بمنظور فريد. تابع القراءة لسماعها وهي تتناول ما الذي تبحث عنه في طبيب الأطفال ، وكيف أبلغت ابنتها ممارستها وما الذي يمكن لآباء الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة القيام به للدفاع عن أطفالهم على أفضل وجه.

من واقع خبرتك ، ما هي المهارات المختلفة التي قد يبحث عنها الوالد عند اختيار طبيب أطفال لطفله أو طفلها من ذوي الاحتياجات الخاصة؟

دكتور نيفيس: بشكل أساسي ، طبيب أطفال مستعد للاستماع ومنفتح الذهن ولديه موقف لخدمة الآخرين. بالإضافة إلى ذلك ، تحتاج إلى العثور على طبيب يناسب شخصيتك حيث نأمل أن تكون هذه علاقة طويلة الأمد. يجب أن يكون الطبيب أيضًا على دراية بالأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة ، أو الأهم من ذلك ، أن يكون على استعداد للتعلم من الآخرين الأكثر خبرة.

أعلم أن لديك اهتمامًا شخصيًا بالأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة. هل يمكنك إخبارنا قليلاً عن ابنتك آنا واحتياجاتها الخاصة؟

دكتور نيفيس: علمنا عندما كنت حاملاً في الأسبوع الرابع عشر من العمر أنها ستنجب متلازمة داون. كانت السنة الأولى بأكملها بالنسبة لي ضبابية كبيرة حيث أجرت ثلاث عمليات جراحية وخمسة استشفاء كل ذلك في العام الأول من حياتها. شعرت وكأنني أعيش في المستشفى ، وكان وقتًا عصيبًا لأنه كان لدي أيضًا شخصان آخران لأعتني بهما ، أختها الكبرى وشقيقها. الآن ، (في سن 4) ، تستمر آنا في إجراء العديد من المواعيد والعلاجات التي نديرها خمس مرات في الأسبوع لتشمل خطاب, المهنية و العلاجات الفيزيائية. بالإضافة إلى ذلك ، تشارك في الأنشطة اللامنهجية التي تبني قوتها الأساسية وتوازنها مثل السباحة وركوب الخيل. كل هذا يبقيني مشغولاً للغاية ، ومع ذلك ، فإن رؤية تقدمها يجلب لي مثل هذا الفرح وهذا ما يجعلني متحمسًا.

كيف تشعر أن تربية آنا قد غيرت طريقة ممارستك للطب؟

دكتور نيفيس: لقد جعلتني بالتأكيد أكثر صبرًا بشكل عام وأكثر تعاطفًا مع العائلات التي لديها أطفال من ذوي الاحتياجات الخاصة. الآن بعد أن كنت في النهاية الصابرة للأشياء ، أشعر أنني أستطيع حقًا الارتباط بوالديها. أستطيع أن أفهم الإحباطات. أريد أن أعرف ما الذي يتعامل معه كل والد أو مقدم رعاية فيما يتعلق بأطفالهم ذوي الاحتياجات الخاصة. نظرًا لكوني في وضع فريد لفهم الجانب الطبي أيضًا ، فأنا أبحث عن فرص للتعرف على الحواجز التي تواجهها عائلاتنا ومحاولة إصلاحها بهدف جعل نظامنا الطبي مجهزًا بشكل أفضل مساعدة عائلاتنا.

ما الدروس التي تعلمتها كطبيب تربي طفل من ذوي الاحتياجات الخاصة؟

دكتور نيفيس: ما نقوله كأطباء مهم حقًا. الآباء يستمعون ونحن بحاجة إلى أن نكون حذرين للغاية في تواصلنا. الدرس الآخر الذي تعلمته هو أن والد الطفل ذي الاحتياجات الخاصة يجب أن يكون مدافعًا عن طفله. طالما أنك تدافع بطريقة محترمة ، فسيستفيد الجميع وهذا لأن الأطباء الذين يقدمون الرعاية يهتمون أيضًا بطفلك. في النهاية ، لدينا جميعًا نفس الهدف في الاعتبار مثل مقدمي الرعاية: القيام بما هو في مصلحة أطفالنا.

ماذا علمت آنا بقية أفراد الأسرة؟

دكتور نيفيس: لقد علمت آنا عائلتنا الكثير من الدروس ، لتشمل الحب والرحمة للجميع. سلوكها الودود أينما ذهبنا ينشر البهجة والفرح لكل من حولها. لقد علمت عائلتنا التعاطف بطريقة تتجاوز تعلمها في كتاب. يمكنك أن تقول ، "كن لطيفًا مع الناس" ، لكن الأمر مختلف عندما تضطر إلى العيش يومًا بعد يوم. كان على أطفالي ، سواء أرادوا ذلك أم لا ، أن يتعلموا العطاء والتضحية من أجل شخص آخر. كان عليهم أن يتعلموا في وقت مبكر أن الحياة لا تتعلق بهم فحسب ، بل تتعلق بمحبة الآخرين ومساعدتهم وخدمةهم. إنهم يتعلمون الكثير من آنا وهم أيضًا يعلمون الكثير لآنا.

كيف يمكن للوالدين الدفاع عن أطفالهم ذوي الاحتياجات الخاصة ، خاصة عندما يتعلق الأمر بالرعاية الصحية؟

دكتور نيفيس: أفضل طريقة للدعوة هي التحدث. إذا كان هناك شيء يزعجك ، فتحدث عنه. أنت صوت طفلك. الشيء الآخر الذي أشعر بشغف كبير تجاهه هو الدفاع عن طفلك ، ليس فقط في البيئة الطبية ، ولكن في كل مكان ، خاصة في البيئة التعليمية أيضًا. أنا من أشد المدافعين عن الإدماج في المدارس. تم القيام به بشكل صحيح ، ويستفيد الجميع ، بما في ذلك الأطفال الذين ليس لديهم احتياجات خاصة ، من مزيد من التعاون ، وسلوكيات أفضل ، وإحساس بالهدف ، ودرجات أعلى في الاختبارات. أشعر حقًا أن هذا هو كل ما تدور حوله البشرية. فكرة أخيرة: يجب أن نتوقع الكثير من أطفالنا ، بغض النظر عن نوع الإعاقة ومهما كانت شدتها. لا يهم ما هو معدل الذكاء أو الاحتياجات الخاصة للطفل ، فجميع الأطفال لديهم القدرة على التعلم و التقدم ، ومن واجبنا كمقدمي رعاية ومقدمي الخدمات الطبية محاولة دفعهم إلى الأمام خطوة واحدة زمن.

راكيل نيفيس طبيب أطفال معتمد وزميل أمريكي أكاديمية طب الأطفال. تخرجت مع مرتبة الشرف من جامعة فاندربيلت وحصلت على شهادتها في الطب من كلية الطب بجامعة بوسطن. هي أكملت إقامتها في قاعدة ترافيس الجوية ، وخدمت طيران الولايات المتحدة قوة لمدة ثماني سنوات. بالإضافة إلى ممارستها العامة لطب الأطفال في الجيش ، د. نيفيس كان المدير الطبي في قاعدة دوفر الجوية وكذلك ممدد الحساسية المعتمد. وهي تتقن اللغة اليابانية وتتحدث اللغة الإسبانية الأساسية. لديها اهتمام خاص في رعاية أطفال متلازمة داون. هي متزوجة ولديها ثلاثة أطفال. هدفها لتقديم رعاية عالية الجودة للأطفال بأكثر الطرق تعاطفاً.

الصور: صحة الأطفال في جامعة ستانفورد