النظام يفشل البالغين المصابين بالتوحد لدينا
الصورة: خيسوس رودريغيز عبر Unsplash
شهر أبريل معروف بتوعية الناس بالتوحد. أنا من أشد المؤيدين لاستخدام هذه المنصة الشهرية للتثقيف حول الحقائق المحزنة للبالغين المصابين بالتوحد والحاجة الماسة لقبول التوحد وإدماجهم.
كل الآباء لديهم آمال وأحلام لأطفالهم. بدأت خططي وتوقعاتي لحياة سكايلر قبل ولادته.
هل سيكون نجمًا رياضيًا ، طالبًا متفوقًا دائمًا على قائمة الشرف ، يميل موسيقيًا ، أو حتى أفضل ، صديقًا استثنائيًا لكل من يقابله.
بالطبع ، حلمتُ أيضًا بالمسار الوظيفي لسكايلر. ربما كان يحب القانون مثل والدته ويصبح محامياً. ربما سيجد متعة حقيقية كونه مهندسًا أو طبيبًا أو مقاولًا أو بائعًا.
كما يكشف اسمه ، وأنا أقول دائمًا ، "السماء هي الحد الأقصى لابني ".
بعد ستة أشهر من الأبوة والأمومة ، على افتراض أنني كنت أقوم بتسميرها كالمحترفين ، تخيلوا الصدمة والارتباك الذي شعرت به عندما سمعت أن ابني الجميل مصاب بالتوحد.
بعد التشخيص مباشرة ، تلقيت معلومات محدودة للغاية لأنه "لا يزال الكثير غير معروف عن السبب وخيارات العلاج والدعم المالي التكهن المتاح والمستقبلي لأولئك الذين يعانون من ASD. " ناهيك عن أن كل طفل مصاب بالتوحد فريد تمامًا ، لذلك ستسلك كل عائلة مسارًا مختلفًا رحلتهم.
عندما تم إرسالي في طريقي مع بعض الكتيبات العامة وفاتورة لزيارة المكتب ، اضطررت لأتحول بشكل كبير من كل شيء اعتقدت أنني أعرفه عن الأبوة والأمومة وكان علي قبول الجديد الخاص بي واقع.
اعتقدت، "إنه ثلاثة فقط. إذا بقيت مصمماً على إدخاله في كل علاج وتدخل مبكر يمكنني أن أجده ، بالتأكيد ، سيتم توفيره له كل فرصة لتجربة نفس الأشياء مثل أقرانه عندما يحين الوقت - التوظيف والدفاع عن النفس والاستقلالية معيشة."
كنت أعلم أن التوحد سيؤثر على وتيرة تطوره ، لكنني لم أتخل أبدًا عن إعداد سكايلر للمستقبل المذهل الذي يستحقه.
لطالما افترضت أن لدي متسع من الوقت.
ومثل هذا ، في غمضة عين ، تبلغ سكايلر من العمر 18 عامًا الأسبوع المقبل. صدقني ، عندما أقول لك ما زلت في حالة الكفر التام. لست مستعدا... أحتاج المزيد من الوقت.
أحاول بشدة عدم الخوض في الحقائق القاسية للحياة لشخص بالغ غير لفظي مصاب بالتوحد الشديد. لطالما افترضت أنه بحلول الوقت الذي أصبح فيه سكايلر بالغًا ، ستتحسن الأمور بشكل كبير.
للأسف ، لا تزال الوصمات القديمة موجودة.
غالبًا ما يُفترض أنه عند قلب الصفحة من مرحلة الطفولة إلى مرحلة البلوغ ، يكون لكل إمكانات التعلم وبالتالي ، فإن الحاجة إلى استمرار الدعم والبرامج والتمويل والموارد التعليمية هي محل نقاش نقطة.
التوحد ليس شيئًا يتفوق عليه الشخص ولا يوجد عصر سحري لا يمكن فيه تحقيق المهارات الجديدة والتقدم.
ظل القبول والتعامل مع مستقبل بالغ غير مؤكد لـ Skyler هو أصعب مفهوم بالنسبة لي لفهمه وإبقائي مستيقظًا في الليل.
الحقيقة هي أنه ليس كل البالغين المصابين بالتوحد متشابهين. البعض يتكلم والبعض لا يتحدث. البعض يقود ، والبعض لا. يمكن للبعض أن يدافع عن نفسه ، والبعض الآخر لا يستطيع ذلك.
نظرًا لأن سكايلر أصبحت رسميًا بالغًا ، أشعر كما لو أنني عدت إلى ذلك المكتب الطبي لأتلقى توحدًا ثانيًا التشخيص — ولكن هذه المرة ، لا يوجد كتيب واحد حول كيفية التنقل في مرحلة البلوغ داخل نظام معطل. أشعر بالخوف والغضب من معرفة أن سكايلر هو الآن من بين كبار السن من المصابين بالتوحد الذين تم نسيانهم وتجاهلهم.
وفقًا لمراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها ، اعتبارًا من أبريل 2020 ، يقدر أن 5.4 مليون بالغ في الولايات المتحدة يعانون من مرض التوحد.
للأسف ، لا وجود للمطلب الفيدرالي لتقديم خدمات داعمة في مرحلة البلوغ! إن تجنب ورفض معالجة هذه القضية ، على كل من مستوى الولاية والمستوى الفيدرالي ، والتي تؤثر على عدد متزايد من البالغين بسرعة في الطيف ، هو مهزلة.
بالنسبة للعائلات مثل عائلتي ، الذين يدعمون أحد أفراد أسرته المصابين بالتوحد ، فإن كفاحنا اليومي يدافع عن ذلك تستمر الخدمات والموارد والمساواة طوال حياة طفلنا وربما تتجاوز حياتي أوقات الحياة.
بينما أقدر إظهار التضامن حيث "يضيء العالم باللون الأزرق" في أبريل. الثاني في اليوم العالمي للتوعية بالتوحد ، لا يسعني إلا التفكير ، ما نحتاجه حقًا هو الاعتراف بذلك الفرص المتاحة للبالغين لدينا على الطيف للازدهار في هذا البلد غير متوفرة ونحن بحاجة إلى العمل مأخوذ.
من الأهمية بمكان أن تقف مجتمعات بأكملها في كل مكان معًا وتطلب المساعدة والدعم والتغيير لجميع المصابين بالتوحد - وليس فقط لمن تقل أعمارهم عن 21 عامًا.
تدرك جمعية التوحد الأمريكية أن انتشار مرض التوحد في الولايات المتحدة قد ارتفع من 1 من 125 طفلاً في 2010 إلى 1 من 59 في 2020!
من الواضح أن هذه الزيادة السريعة في الأطفال الذين تم تشخيصهم حديثًا تترجم أيضًا إلى زيادة عدد المصابين بالتوحد البالغين.
لذلك يجب أن يكون هدف شهر قبول التوحد ذا شقين:
1. لزيادة الفهم والوعي حول علامات وأعراض التوحد.
2. استثمر الوقت والطاقة والتمويل من أجل إنشاء شراكات مجتمعية مع الشركات والمؤسسات المكرسة لبناء تجارب شاملة لجميع الفئات العمرية.
لذا ، أشجعك على الانضمام إلي ، ليس فقط لشهر أبريل ولكن على مدار العام ، في #CelebrateDifferences. دعونا نستخدم أصواتنا لإحداث التغيير.