لماذا أصبحت أم لابن مصاب بمتلازمة داون نعمة
بعد وقت قصير من إجراء عملية قيصرية طارئة ، أُبلغت أن ابني حديث الولادة مصاب بمتلازمة داون.
لقد أثر تشخيصه علي بعدة طرق. لقد صدمت. شعرت بالدمار. كنت مرعوبا. شعرت بالخيانة من جسدي ، متسخًا ومتضررًا لعدم رعاية طفل سليم. ظهرت على السطح مشاعر النقص وعدم الاكتفاء. لمدة ثمانية أشهر ، أعطيت جسدي لطفلي. لقد فعلت كل شيء بشكل صحيح و... سارت الأمور بشكل خاطئ. شعرت بالخجل.
ومايكل. كسر قلبي لزوجي. لطالما أراد عائلة كبيرة ، لكن إنجاب طفل واحد مصاب بمتلازمة داون يزيد بشكل كبير من احتمالية ولادة طفل آخر مصاب بمتلازمة داون. شعرت أن حلم عائلة كبيرة قد تحطم ، وكان ذلك خطأي بالكامل. بالطبع ، لم يعتقد هذا قط. ظللت أعتذر ، وأقول مرارًا وتكرارًا ، "أنا آسف جدًا." مقتنعًا بأنني كنت فاشلًا ، غرقت في ألمي ، تراجعت عن العائلة والأصدقاء.
بعد أيام قليلة من ولادته ، حصلنا على قائمة بالأشياء التي لن يتمكن جوش من القيام بها والأشياء التي لن يكون عليها أبدًا. شرح الأطباء مدى صعوبة الحياة لي ولعائلتي. عندما استمعت إليهم وهم يتحدثون عن قيود جوش ، كنت قلقة على نفسي. كيف سأعتني بطفل معاق؟ ماذا لو كان معتمداً عليّ إلى الأبد؟ هل ستكون لديه القدرة على الفهم أو الشعور؟ هل سيكون قادرًا على الكلام؟ شجعنا الأطباء على الأمل في الأفضل ولكن توقع الأسوأ. سماع ما سمعته أنا وزوجي من الأطباء في الأيام التي أعقبت ولادة جوش يمكن أن يفرقنا ويمزقنا.
في تلك اللحظة ، كان لدينا خيار. كان من الممكن أن نستسلم للخوف مما ستكون عليه تربية طفل مصاب بمتلازمة داون. كان من الممكن أن نختار أن نصدق الأطباء ، وبدورنا ، خصصنا تلك القيود لجوش. بدلاً من ذلك ، اخترت أن أكون منسجمًا مع جمال وإمكانات ما يمكن أن يصبح عليه ، وبالتالي ، من سأصبح. اخترت ألا أترك توقعات الآخرين لحدود جوش توضح الطريقة التي فكرت بها أو أبويها. في تلك اللحظة ، اخترت جوش. اخترت لي.
لقد كانت عملية ، ولا يزال لدي مخاوف. كنت أخشى المستقبل. كنت خائفة من تربية طفل بتشخيص مدى الحياة لم أكن أعرف عنه شيئًا. كنت خائفًا حتى من أحكام الآخرين. على الرغم من مخاوفي المستمرة ، أصبحت أكثر ضعفًا وانفتاحًا وفضوليًا بشدة حول المستقبل. تعلمت أن أكون مدافعة عن جوش ، وبسبب ذلك ، تعلمت الدفاع عن نفسي بقوة. اخترت احتضان الواقع السعيد لجوش ، والاستمتاع بجمال روحه وكل ما يمكن أن يقدمه للعالم. إنه شخص لديه طريق ومليء بالقدرة - تمامًا مثل جميع الأطفال.
على الرغم من التكهنات الرهيبة للأطباء ، قررنا عدم قبول قيود الآخرين في شكل نصائح حسنة النية ، وأصبحت حاملاً مرة أخرى. على الرغم من أن المخاوف لا تزال تظهر أثناء حمل ابنتي ميريام ، فقد رحبنا بطفلة سليمة في العالم بعد اثني عشر شهرًا. كان حلم عائلة كبيرة لا يزال ممكنا. نظرًا لأنني كنت ملتزمًا جدًا بتربية جوش دون قيود ، فقد علمت أطفالي الثلاثة (أبيجيل ، الرابعة لم تأت بعد) الامتناع عن تصنيف أي شخص. عندما بدأت ابنتي الكبرى ، ديفيد ، وابنتي ميريام في ملاحظة الاختلافات في جوش ، وقدرته المتباينة على القيام بالأشياء ، شرحت أن كل شخص مختلف.
كل شخص لديه نقاط قوة ونقاط ضعف. على سبيل المثال ، جوش رائع في كرة السلة ؛ إنه أفضل من بعض الأطفال الأكبر منه سنًا. بينما هو لاعب محترف في ملعب كرة السلة ، إلا أنه ليس بارعًا تمامًا في المجالات الأخرى التي قد تبدو بسيطة للغاية. لقد مرت سنوات قبل أن يتعلم أي من أطفالي كلمات متلازمة داون لأنني لم أرغب في تغيير طريقة تفاعلهم. لم أكن أرغب في أن تحد هذه التسمية من إمكانات جوش. سمح هذا الاختيار لجوش بالتفاعل مع إخوته وأطفال آخرين بطريقة عضوية طبيعية. عززت هذه الشمولية إمكاناته ودفعته إلى ما وراء التحديات الجسدية الكامنة في متلازمة داون.
بسبب جوش ، تعلمت أن أحب نقطة ضعف لم أكن أعلم بوجودها بداخلي. لقد تطور زواجي إلى شيء أقوى وأكثر رقة وأكثر حميمية. أصبحت أقل خوفًا وأقوى وتعلمت الترحيب بالتغيير ، حتى عندما ظهر بطرق جعلتني غير مرتاح. تعلمت التركيز على القدرة بدلاً من تصنيف أي شيء على أنه إعاقة.
أما جوش؟ كان من الممكن أن نختار أن نصدق ما قاله لنا الأطباء ، ونتوقع منه أقل. بدلاً من ذلك ، اخترنا أن نكون منسجمين مع جمال وإمكانات من يمكن أن يصبح. اليوم ، لا ينظر جوش في المرآة ويرى القيود. لم يتم تعريفه بالتشخيص. إنه قوي ولديه دوافع ذاتية وصحي وسعيد. يراني جوش أنا وابني الأكبر ، ديفيد ، يعملان طوال الوقت. مثلنا ، يحب ممارسة الرياضة. جوش لائق ومنسق بشكل ملحوظ ويخطط ليصبح مدربًا شخصيًا. جوش هو مثال حي على عدم قبول رأي أو معتقدات أي شخص آخر حول إمكاناتك الكامنة.
ربما علمت بالقيود المحتملة لجوش في اليوم الذي ولد فيه ، ولكن لدي عمر لاكتشاف مواهبه.